- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
Promovare
Descarcă aici Revista Oameni Rari și Bolile Rare
Descarcă aici Pliantul proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor (exterior)
Descarcă aici Pliantul proiectului NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor (interior)
COMUNICAT DE PRESĂ
Asociația Prader Willi din România (APWR) în parteneriat cu Centrul pentru boli rare Frambu din Norvegia va implementa proiectul: NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.
Scopul proiectului este îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate pentru persoanele cu dizabilități produse de boli rare din România.
Obiectivele proiectului:
-
Consolidarea rolului Centrului NoRo ca furnizor de servicii sociale specializate.
-
Implementarea unui program de mentorat cu Centrul Frambu Norvegia pentru diversificarea serviciilor oferite de Centrul NoRo.
-
Dezvoltarea și testarea unei abordări inovative pentru asigurarea continuității îngrijirii pacienților cu boli rare din România – realizarea unei Rețele de referință pentru boli rare la nivel național
Prin dezvoltarea de servicii integrate, specializate, organizate într-o rețea de referință națională vom răspunde mai bine nevoilor grupurilor țintă, vom îmbunătăți accesul la servicii și vom eficientiza intervențiile noastre.
Dezvoltarea organizațională a APWR vizează două obiective majore:
-
îmbunătățirea capacității de cercetare a APWR prin angajarea unui specialist cu experiență în derularea de proiecte de cercetare pe domeniul bolilor rare și realizarea unui portofoliu de proiecte de cercetare, urmând ca pe parcursul proiectului să inițiem o cercetare privind impactul social al bolii asupra familiilor beneficiarilor din proiect;
-
promovarea permanentă a serviciilor furnizate de Centrul NoRo prin realizarea unei campanii de promovare și a unei strategii de strângere de fonduri.
Perioada de implementare a proiectului este de 14 luni. Finanțarea proiectului este de 147.867 eur, reprezentând 76,85% din totalul costurilor eligibile. Partenerul nostru în acest proiect este Centrul FRAMBU din Norvegia.
Pentru informații oficiale despre granturile SEE și norvegiene accesați:
Monitorizare presa lansare proiect
NoRo Frambu parteneriat pentru viitor
--> FISIER WORD ATASAT <--
--> FISIER PDF ATASAT <--