- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
Grup de pacienți cu Boli Neurologice Rare
Luna Februarie 2015
Grup de pacienți cu Boli Neurologice Rare - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
În luna februarie, mai exact în perioada 16.02.2015-21.02.2015 în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo au fost organizate activităti de instruire in managementul bolii și terapii de recuperare pentru un grup de 10 persoane afectate de boli neurologige rare, din care 6 beneficiari și 4 însoțitori.
Una dintre activitățile de instruire în managementul bolii a fost partea de consiliere medicală, activitate pe care Domnul Doctor Neurolog Ritesh Seewooram o descrie astfel:
“Într-o atmosfera informală fiecare pacient a avut oportunitatea de a-și împărtăși experiența referitoare la boală, să pună întrebari – feedback-ul fiind atât unul medical de specialitate cât și unul subiectiv, fiecare pacient dezvăluind modalitățile de adaptare la invaliditățile generate de boală. Am discutat despre boală, etiologie, simptomatologie, manifestarea bolii, formele bolii și de cum trebuie să fie evaluat un astfel de pacient. O atenție sporită a fost acordată opțiunii terapeutice, efectele benefice și adverse legate de fiecare preparat. Pacienții au avut ocazia să puna întrebări referitoare la problemele generate de boală și la posibilitățile de ameliorare a stilului lor de viață, folosirea unui dispozitiv medical, tratament medicamentos și mijloace prin care se poate usura activitatea lor zilnică. Am încercat să cunosc fiecare pacient, să înțeleg problemele pe care le intâmpină în viața de zi cu zi și să propun metode simple care pot îimbunătății calitatea vieții fiecaruia dintre ei”.
Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi în plan social, psihologic și medical, cat și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.
La sfarșitul activităților membrii grupului de pacienți afectați de boli neurologice rare și-au manifestat dorința de a se reintoarce la noi, fiind foarte mulțumiți și încântați de serviciile oferite cât și de personalul unității.