Grup de pacienți – Boli Neurologice Rare

Luna Februarie 2016
Grup de pacienți – Boli Neurologice Rare - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
 
În  luna februarie, mai exact în perioada 08.02.2016-12.02.2016 în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo au fost organizate activităti de instruire in managementul bolii și terapii de  recuperare pentru un grup de persoane afectate de  boli neurologige rare.
Pe langa terapiile de recuperare de care acest grup a beneficiat ( kinetoterapie, hidroterapie), si de partea de consiliere psihologica de grup, beneficiarii au participat la o serie de discutii, abordand diferite teme , ca exemplu “Drepturile persoanelor cu dizabilitati”., etc. Fiindca a inceput deja Campania pentru “Ziua Internationala a Bolilor Rare”, pe perioada sederii lor in Centru, fiecare beneficiar a fost rugat sa isi scrie “poveste”. Poveste care a urmat mai apoi sa fie publicata pe site-ul Aliantiei Nationale petru Boli Rare Romania. Indemnul de a-si scrie fiecare povestea a fost binevenita de toti cei din grup, iar impactul emotional a fost unul mare. 
Tot  parte interactiva a saptamnii au fost si cele doua vizite pe care grupul le-a facut in oras, la cele doua compartimente al  Muzeului Judetean de Istorie si Arta. Intr-una din zile grupul a vizitat Galeriile de Arta “Ioan Sima” pentru a viziona o frumoasa expozitie, iar in ziua urmatoare acestia au vizitat partea de istorie a muzeului. 
Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, atât partea de instruire cât și partea de intervenție terapeutică a fost concentrată pe conștientizarea pacienților asupra problemelor cu care se confruntă în viața de zi cu zi  în plan social, psihologic și medical, cat  și asupra căutării soluțiilor de rezolvare a acestora.  
La sfarșitul activităților membrii grupului de pacienți afectați de boli neurologice  rare și-au manifestat dorința de a se reintoarce la noi, fiind foarte mulțumiți și încântați de serviciile oferite cât și de personalul unității.