Comunicat de presă: Lansare proiect Expert RARE

 
Comunicat de presă
Lansare proiect Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE
 
   Zalău, 5 august 2013
   Asociația Prader Willi din România anunță lansarea proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare – Expert RARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul Contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană Extinsă, Fondul Tematic pentru Participarea Societății Civile, Schema de grant pentru ONG-uri, Componenta Social. Durata proiectului este de 36 de luni, valoarea sa fiind de 241.500 CHF, valoarea grantului fiind de 217.350 CHF, contribuția proprie (solicitant şi partener/i, 24.150 CHF, 12.150 CHF în numerar și 12.000 CHF în natură).
   Obiectivul general al proiectului este îmbunătățirea calității serviciilor socio-medicale adresate pacienților cu boli rare din România.
   Partenerii APWR în proiect sunt: SRGM – Societatea Română de Genetică Medicală, AJPIS – Agenția Județeană de Prestații și Inspecție Socială și ANBRaRo - Alianța Națională de Boli Rare din România.
   Problema căreia i se adresează proiectul nostru este aceea a lipsei de servicii sociale specializate adresate pacienților cu boli rare, care să faciliteze realizarea unor trasee de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România.
   Prin implementarea proiectului Expert RARE, Centrul NoRo își va îmbunătăți, diversifica și certifica calitatea serviciilor furnizate, realizând traseele de îngrijire medicală și socială pentru beneficiarii cu boli rare din România. În felul acesta, Centrul NoRo va dobândi rolul de legătură între centrele de expertiză medicală în bolile rare și serviciile sociale aflate în apropierea domiciliului pacienților, preluând beneficiarii după evaluare, realizând instruirea, consilierea psiho-socială și educațională și orientarea către serviciile cele mai potrivite, realizând și instruirea la nevoie a personalului din aceste servicii.
   Prin proiect vom obține creşterea bunăstării şi a accesului la servicii sociale și medicale care răspund nevoilor beneficiarilor noștri (servicii sociale, de sănătate și educaţie). Acest lucru va fi realizat respectând criteriile de desemnare a centrelor de expertiză în domeniul bolilor rare la nivel european, devenind un centru eligibil pentru colaborare în rețelele de referință europene pentru bolile rare.
 
AttachmentSize
Microsoft Office document icon comunicat de presa lansare.doc184 KB