Linkuri utile

Asociatia Nationala Miastenia Gravis Romania este organizatia non-profit, umanitara ce are drept scop apararea drepturilor si intereselor persoanelor afectate de miastenia gravis si imbunatatirea calitatii vietii acestora.

Prima asociaţie care a pornit lupta pentru binele hemofilicilor şi singura din România recunoscută pe plan internaţional.

obiective permanente: mediatizarea informaţiilor legate de această maladie genetică, sprijinirea persoanelor care suferă de acest sindrom, colaborarea cu specialiștii din ţară şi străinătate din acest domeniu, precum şi stimularea cercetărilor știinţifice în vederea găsirii celor mai bune tratamente pentru această maladie.

Activitati Boli Rare Romania

blog ziua bolilor rare

Peace Corps Romania

Film realizat de Pagina medicala la Centrul NoRo

FRAMBU Resource Centre for Rare Disorders

Recuperarea, tratamentul si ingrijirea persoanelor in cadrul celor trei componente: *componenta locomotorie (fizioterapie, kinetoterapie, hidroterapie, ergoterapie, logopedie, etc); *componenta A.D.L. (recuperarea functiilor pentru activitatea de zi cu zi); *componenta de socializare (informarea, consilierea, asigurarea aptitudinilor, informatiilor, cunostintelor si deprindelor necesare pentru o viata normala).

Arterita cu celule gigante •Arterita temporala