Linkuri utile

Visit the Rare Disease Day Website

Retea neconventionala de distributie presa si materiale informative gratuite in centrele de sanatate din Romania, lansata in luna mai 2007.

Imbunătăţirea circuitului de îngrijire pentru copii afectaţi de hidrocefalie, prin crearea unei reţele de centre-partenere în ţară (spitale de neurochirurgie, pediatrie, obstetrică-ginecologie), împreună cu care vor fi evaluate şi identificate soluţiile cele mai eficiente pentru depistarea precoce a hidrocefaliei, fie prin examinările prenatale, la naştere sau prin stabilirea unui program de monitorizare a copilului cu risc.

Tabara Nationala pentru Tineri cu Disibilitati "5 Zile de Vis" Asociatia Werdnig Hoffman din Carei si Asociatia Prader Willi din Romania

“Patronat” recunoscut de către Guvernul român încă din octombrie 2004 (firme româneşti cu capital parţial sau in totalitate italian).

Poze din Ziua Bolilor Rare 2009