- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
Grup de pacienți – Acondroplazie
Luna Iulie 2016
Grup de pacienți – Acondroplazie - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano-Român
11-15.07.2016
Prin proiectul ExpertRARE, finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano – Român, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare organizăm, în fiecare lună, activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupuri de pacienți.
În luna Iulie, pe parcursul a 5 zile, am oferit servicii de recuperare și instruire în managementul bolii pentru un număr de 11 persoane, din care 5 au fost copii afectați de acondroplazie, un adult și 6 membrii ai familiilor acestora.
Conform nevoilor identificate de către specialiștii Centrului NoRo, în etapa de evaluare, părintii au beneficiat de activități de instruire pe diferite teme medicale, psihologice și sociale, iar copiii au fost implicați în activități terapeutice: individuale (terapie comportamentală, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, terapia senzorială) și de grup (terapia ocupațională si ergoterapia).
Abordarea specialiștilor în programul de instruire, a fost una orientată spre susținerea psihologică a mamelor de a se acomoda și de a accepta problemele cu care se confruntă în viața de zi cu zi, datorită bolii.
În cazul terapiilor individuale și de grup cu copiii s-a urmărit tot instruirea mamelor privind continuitatea intervențiilor după ce se întorc acasă .
Atât în cadrul terapiilor individualizate cât și în cadrul terapiilor de grup s-au realizat activități care au corespuns nivelulului de dezvoltare al fiecărui copil.
Părinții au considerat acestă experiență foarte benefică atât pentru faptul că au primit multe informații noi în activitățile de instruire, cît și pentru că au avut ocazia să se cunoască și să împărtășească experiențe cu alte familii care au copii cu SPW.
Întocmit: Acaraliței Maria – asistent social