- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
Grup de pacienți – PKU
Luna MAI 2016
Grup de pacienți – PKU - Instruire în managementul bolii, în cadrul proiectului ExpertRARE finanțat prin Programul de Cooperare Elvețiano- Român
Prin proiectul ExpertRARE, finanțat prin programul de Cooperare Elvețiano – Român, la Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare organizăm, în fiecare lună, activități de instruire în managementul bolii și activități de terapii pentru grupuri de pacienți.
În luna Mai, pe parcursul a 5 zile, am oferit servicii de recuperare și instruire în managementul bolii pentru un număr de 8 persoane, 4 copii care sufera de fenilcetonurie și 4 parținători ai acestora.
Deși grupul format și confirmat pentru participare a fost de 12 persoane, 2 familii nu au mai reușit să ajungă din motive medicale.
Conform nevoilor identificate de către specialiștii Centrului NoRo, părintii au beneficiat de o paletă diversificată de activități de instruire pe diferite teme medicale, psihologice și sociale, iar copiii de activități terapeutice individuale precum terapie comportamentală, logopedie, kinetoterapie, hidroterapie, terapia senzorială și de grup precum terapia ocupațională si ergoterapia.
Un copil și un aparținător au fost pentru prima dată la Centrul NoRo, experiență în care pe lângă programul de instruire și terapeutic de care au beneficiat, familia a putut cunoaște și împărtăși informații noi cu alte familii aflate în aceeași situație.
Participanții la grup au avut ocazia de a face și o vizită în comunitate la Muzeul de artă, unde au participat și la o activitate de art-terapie.
Gama diversificată de activități la care au putut participa atât părinții cât și copiii, a făcut ca această sesiune de instruire să fie foarte benefică pentru fiecare participant în parte.
Întocmit: Acaraliței Maria – asistent social