Raport anual APWR 2022

În anul 2022, activitatea Asociației Prader Willi din România (APWR) a gravitat în jurul a 3 obiective, duse la îndeplinire cu ajutorul partenerilor, voluntarilor, profesioniștilor din sănătate, experților, autorităților locale și centrale, reprezentanților media și, nu în ultimul rând, al familiilor.
În centrul activităților noastre, se află Centrul NoRo, centrul de expertiză pentru bolile rare, unde peste 9.000 de pacienți au avut acces la serviciile noastre, iar cei 25 membri ai echipei lucrează zi-de-zi cu pacienții și familiile acestora. De asemenea, o preocupare constantă este sustenabilitatea activității noastre, de aceea suntem în permanență conectați atât la nivel național, european și internațional pentru a identifica surse de finanțare, implementarea de proiecte și a celor mai bune practici pentru pacienți și familiile acestora.
Ca parte a activității deosebite, am fost aleasă Vicepreședinte EURORDIS, alianța europeană de referință în domeniul bolilor rare...
Fisier atasat: