Conferinţa Internaţională New Horizones CML/Noi orizonturi în tratarea LMC

11-13 mai 2012
Cea de-a X-a Conferinţă Internaţională „New Horizones CML”/„Noi orizonturi în tratarea LMC” pentru Organizaţiile care Reprezintă Persoanele Diagnosticate cu Leucemie Mieloidă Cronică, s-a desfășurat în Germania la Munchen în perioada 11-13 mai 2012. Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări foarte scurte și concise după care au urmat discuțiile și întrebările din partea participanților.
În prima zi a avut loc deschiderea conferinței în cadrul căreia participanții au fost puși la curent cu activitățile realizate pentru pacienții diagnosticați cu LMC - Leucemie Mieloida Cronică, până în prezent. Au fost două prezentări legate de depășirea barierelor în această boală și management-ul și efectele secundare în LMC. Se menționează următoarele: dificultăți în a accesa tratamentul, nu există finanțare pentru tratament, ineficiența în a asigura finanțare pentru tratament, pacienții sunt puși pe o listă de așteptare, efectele secundare ale tratamentului, în ce mod influențează calitatea vieții și cum se poate îmbunătăți calitatea vieții.
În ziua următoare am asistat la prezentările și workshop-urile organizate despre standarde de îngrijire și monitorizarea LMC. Prezentările au fost despre cauzele apariției bolii, cercetările realizate până în momentul de față cu medicamentele utilizate, pacientul inclus în cercetare trebuie să fie informat despre diversele aspecte legate de cercetare, între pacient și medic trebuie să existe o strânsă colaborare. Este nevoie de focalizare și pe cercetarea psiho-socială aspect care trebuie inclus și în cercetări sau trialuri clinice. S-a pus problema în ceea ce privește diagnosticarea corectă și inovațiile în monitorizarea LMC.Workshop-urile la care am participat: Interacțiune medicament/medicament, Provocările în aderență la LMC, Confruntările familiei cu cancerul, Metode diferite de strângere de fonduri, Forumul pacienților, Metode de sensibilizare și realizarea de campanii cu privire la formele rare de cancer și bolile rare - la acest workshop Dorica Dan președinte ARCrare, a prezentat un poster despre metodele de informare care au fost utilizate pentru a sensibiliza populația cu privire la bolile rare, inclusiv formele rare de cancer, s-au menționat activitățile organizate până în momentul de față.
În ultima zi au fost subliniate viziunile asupra noilor metode de tratament, apariția pe piață a unor noi medicamente care sunt testate în trialurile clinice derulate. Prezentarea a fost urmată de discuții pe baza întrebărilor din partea participanților. După încheierea discuțiilor au fost comunicate mesaje din partea organizațiilor de pacienți care reprezintă pacienții diagnosticați cu LMC, aici se pot regăsi: prezentări video, site-uri, rețele de socializare (Facebook, Twitter).
Emese Darkó, psihopedagog APWR
 
Data: 
Friday, May 11, 2012