A 6-a Conferință Europeană de Boli Rare

22-25 mai 2012

Conferința Europeană de Boli Rare a fost organizată de EURORDIS în parteneriat cu DIA la Bruxelles. În 22 mai a avut loc și Adunarea Generală a Eurordis, unde s-au prezentat rapoartele de activitate ale anului 2011 și s-au organizat alegeri pentru unele funcții ale Consiliului director. În cadrul Adunării Generale, președintele APWR, Dorica Dan, a prezentat pachetul de lucru referitor la serviciile sociale specializate din cadrul EJA în domeniul bolilor rare, informând membrii Eurordis despre activitățile propuse.
Conferința ECRD avut loc în perioada 23-25 mai 2012 și a avut peste 700 de participanți din 55 de țări. Aproape jumătate din participanți au fost reprezentanți ai pacienților, o treime erau specialiști, academicieni și reprezentanți ai autorităților, ceilalți fiind reprezentanții industriei farmaceutice și de biotehnologii.
Prezența noastră la eveniment a fost importantă, deoarece am avut ocazia să aflăm multe informații noi din domeniul bolilor rare – politici, tratamente, inovații farmaceutice, cercetare – și am schimbat experiențe cu alte organizații de pacienți din Europa.
Dorica Dan a condus o sesiune destinată perioadei de tranziție de la copilărie la vârsta de adult în bolile rare. Concluzia seminarului a fost că practic, la nivel european nu există expertiză în acest domeniu, datorită faptului că până nu demult pacienții cu boli rare nu ajungeau până la vârsta de adult.
Au fost organizate și două evenimente la care s-a pus accent pe posibilitățile de a cunoaște ceilalți participanți și de a pune bazele unor colaborări viitoare.
Zsuzsa Almási, APWR
Data: 
Tuesday, May 22, 2012