- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
- Contact
ECPC Masterclass 2012 „Noi Pacienții: Construim un parteneriat pentru viitor”
16-19 iunie 2012
La deschiderea conferinței participanții au fost întâmpinați cu mesaje de bun venit și s-a prezentat despre situația curentă și activitățile organizate de ECPC – European Cancer Patient Coalition (Coaliția Europeană a Pacienților cu Cancer). Această conferință a reunit pacienți, susținători ai pacienților, specialiști, politicieni de la nivel național și european. Pe parcursul celor 2 zile au fost o serie de prezentări care s-au focalizat pe cancere și nu în ultimul rând pe formele rare de cancer. Constatarea că formele rare de cancer sunt totuși des întâlnite, este o paradigmă care ridică multe semne de întrebare „ Diagnosticul meu -incertitudine?”, „Tratamentul meu- greu de obținut?”, „Specialistul greu de întâlnit”, „Oare sunt și alții ca și mine?”. Din necesitatea unei strategii pentru a controla cancerele, EPAAC – European Parnership for Action Against Cancer a lansat ideea și provocarea „ Cum să ne implicăm?”. Implicarea în viața pacienților poate fi de mai multe feluri: orientarea către specialiști, punerea în legătură cu organizațiile non-guvernamentale, facilitarea accesului la diagnosticare și tratament timpuriu.Vocea pacientului va fi întotdeauna un aspect esențial și este important să ia amploare.
Cea de-a doua zi a marcat importanța colaborării dintre pacienți, specialiști, politicieni și s-a discutat despre lucrurile ce pot fi atinse împreună. Este important ca organizațiile de pacienți să colaboreze și să formeze o echipă. Activitățile realizate de organizații în acest sens își pun amprenta în mod pozitiv asupra calității vieții pacienților, pentru că pornesc de la un scop general care este de altfel comun: sprijinirea pacienților diagnosticați cu cancer. Acest lucru poate fi realizat în mod diferit: unele organizații se focalizează pe servicii medicale, altele pe servicii sociale sau chiar socio-medicale, important este să formăm o echipă, pentru că fiecare organizație non-guvernamentală, fiecare specialist sau politician și alți susținători ai pacienților, prin aportul lor întăresc echipa de luptă împotriva cancerului.
La sfârșitul zilei s-au extras concluziile finale legat de conferință, și în același timp s-a acordat o importanță feedback-ului din partea participanților.
Darkó Emese, ARCrare
Data:
Saturday, June 16, 2012


