Întâlnirea Comitetului Director EURORDIS, Monticchiello, Italia

6-8 iulie 2012

       Întâlnirea Comitetului Director EURORDIS, organizată de data aceasta în Italia, într-un spațiu cu adevărat unic în lume, în satul Monticchiello a avut dublu scop: de a analiza activitatea prezentă a EURORDIS și de a redimensiona și de a adapta strategia Eurordis pentru anii care vin.

Eurordis a realizat în ultimii ani mari schimbări la nivel european și internațional în abordarea bolilor rare. Datorită acestei activități de excepție, pacienţii sunt astăzi în măsură să-și facă auzite vocile lor prin intermediul diverselor comitete și grupuri de lucru la nivel European, inclusiv EUCERD. Eurordis a determinat formarea unui mediu de încredere, schimb de informaţii şi solidaritate dincolo de frontiere.
Mari schimbări au fost produse și la nivel naţional, schimbări determinate de activitatea comună la nivel european, s-au conturat modele de bună practică care au fost transferate la nivelul fiecărui stat membru, au fost organizate acțiuni comune, similare și în aceleași perioade de timp, acțiuni care au generat astfel un impact mai puternic la toate nivelele.
La întâlnire s-a mai discutat și despre faptul că în următorii ani va trebui să facem față unor provocări noi:
  • Îmbunătăţirea capacităţii de diagnostic prin intermediul cooperării internaţionale şi crearea de reţele europene de referinţă
  • Creşterea numărului de pacienţi care trebuie să fie gestionați de sistemele de îngrijire a sănătăţii în statele membre
  • Pacienţii vor trebui să fie mult mai conştienţi, instruiţi şi informaţi cu privire la tratamentul lor şi posibilităţile terapeutice, pentru a putea să lupte pentru drepturile lor;
  • Criza economică internațională va creşte importanţa şi impactul serviciilor sociale specializate pentru pacienţii cu BR.
 
Data: 
Friday, July 6, 2012