Grup de pacienți cu felilcetonurie

23-27 iulie 2012

În perioada 23-27 iulie 2012, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire în managementul bolii pentru un număr de 5 părinți care au copii cu PKU – fenilcetonurie, iar pentru cei 5 copii prezenți s-au organizat activități terapeutice individuale și de grup. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: PKU – provocările de zi cu zi, discuții cu medic specialist privind problemele de nutriție, accesul la servicii socio-medicale, drepturile pacienților și aparținătorilor, consilierea psihologică de grup a părinților și proceduri de prim ajutor în caz de accidente.

Activitățile terapeutice au cuprins o evaluare inițială, o evaluare medicală psihiatrică, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, partea de intervenție terapeutică (terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia, ergoterapia și antrenamentul de neurofeedback) s-a axat pe instruirea părinților în a deprinde tehnici prin care să poată modela comportamentul copiilor lor în viața de zi cu zi și să conștientizeze importanța urmării acestor terapii.

Deasemenea a fost organizată o videoconferință care s-a desfăsurat sub forma unei discuții interactive în care părinții au avut ocazia să pună întrebări referitor la problemele cu care familiile lor se confruntă, având în vedere alimentele speciale pe care aceștia trebuie să le achiziționeze lunar din propriul buget, dar și despre regimul alimentar pe care fiecare copil cu fenilcetonurie ar trebui să-l urmeze.

Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor identificate în etapa de evaluare inițială, de către asistent social, psiholog, psihopedagog, kinetoterapeut și medic psihiatru.

Feșteu Cosmina, APWR