Grup mixt de pacienți

3-7 septembrie 2012

În săptămâna 3-7 septembrie, la Centrul NoRo a fost organizat un grup special de pacienți cu diverse boli rare (Scleroză Multiplă, Parkinson, Distonie, Leucemie Mieloidă Cronică, Miastenia Gravis,Lupus, Acondroplazie, Werdnig Hoffman, Talasemie, Hemofilie, cancere endocrine, Prader Willi) pentru care au fost organizate activități de instruire în managementul bolii.

Spre deosebire de grupurile pe care le organizăm în mod curent la centrul nostru, rolul acestui grup la care au participat persoane din conducerile organizațiilor de pacienți, a fost acela de a fi informați în legătura cu serviciile oferite de centrul NoRo prin participarea efectivă la grup în vederea organizării grupurilor următoare.

De-a lungul celor 5 zile pacienții au participat la diferite terapii, kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupaționala, au fost organizate sesiuni de discuții pe diferite teme și au avut loc ședințe de consiliere psihologică.

De asemenea, am dorit ca în ultimele două zile să participe la întâlniri cu jurnaliștii pentru ca aceștia să poată să aibă un dialog deschis cu pacienții, fără constrâgeri legate de timp sau evenimente.

Am organizat acest grup pornind de la următoarele criterii de selecție: să fie pacienți cu tratament, incluși în programele naționale, pacienți cu tratament dar neincluși încă în programele naționale, pacienți pentru care nu există încă un tratament, pacienți care au nevoie de un alt tip de intervenție (distonia).