Vizită de lucru la Centrul de boli rare Agrenska

29-30 august 2012
În calitate de Workpackage lider (Servicii Sociale Specializate) – și reprezentant al Eurordis în cadrul Acțiunii Comunitare a UE și statele membre pentru bolile rare, am participat la o vizită de lucru la Centrul de boli rare Agrenska din Suedia, împreună cu colega mea Raquel Castro, manager de proiect.
Ågrenska oferă programe pentru copii, adolescenți și adulți cu dizabilități produse de boli rare, pentru familiile lor și profesioniștii implicați în managementul bolilor. Agrenska este un loc de întâlnire, instruire și creativitate, o îmbinare între nevoi și cunoștințe, iar scopul centrului este de acela de a contribui la îmbunătățirea calității vieții beneficiarilor, stimulâdu-i să devină cât mai independenți.
Componente:
• Centrul de Competență Națională pentru Boli Rare
• Program pentru familii
• Program pentru adulți
• Centru respiro
• Consiliere
• Cursuri pentru profesioniști
• Academia Agrenska

În anul 2005 Ågrenska a lansat un program pentru adulții cu boli rare, organizând de atunci încoace grupuri cu același diagnostic. Scopul acestor grupuri este acela de a aduce în centrul atenției oameni aflați într-o situație similară, pentru a fi informați și instruiți, pentru a forma grupuri de suport și pentru schimb de experiență.
Pe perioada acestor grupuri, participanții sunt incluși la un program de instruire privind diferitele aspecte ale bolii lor. Discuțiile și prezentările se concentrează pe nevoile exprimate ale pacienților. Agrenska oferă cele mai recente cunoștințe privind aspectele medicale, psiho-sociale și educaționale, precum și cu privire la legislația și suportul social de care au nevoie familiile aflate în această situație. Participanții au de asemenea timp pentru a discuta despre situația lor și nevoile lor cu profesioniștii dar și între ei, împărtășindu-și experiențele, temerile și speranțele.
 
Dorica Dan, președinte APWR
 
Data: 
Wednesday, August 29, 2012