- APWR
- SPW
- Proiecte
- MediCom-Rare
- ECOU
- CORE–RD
- Stil de viață sănătos
- Rețele de suport
- ProGeneRare
- INNOVCare
- Proiect ExpertRARE
- NoRo-Frambu
- NoRo-Frambu EN
- Centrul NoRo
- Informații
- Implică-te!
Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale Eurordis – Paris
29-30 octombrie 2012
În zilele de 29-30 octombrie 2012 Dorica Dan - președinte ANBRaRo a participat la întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale la Paris. În cadrul întâlnirii a fost analizat stadiul actual privind planurile naționale, organizarea de conferințe naționale privind planurile naționale, planificarea Zilei Bolilor Rare 2013, transpunerea la nivel național a Directivei privind drepturile pacienților la asistența medicală transfrontalieră. De asemenea, au fost prezentate primele rezultate ale cercetării privind utilizarea medicamentelor off-label în tratamentul unor boli rare, acțiunile EUCERD – Europlan, servicii sociale specializate, Centrele de expertiză și criteriile de calitate pentru desemnarea lor, rețelele de referință pentru boli rare, precum și alte proiecte ale Eurordis.
Dorica Dan, președinte APWR
Data:
Monday, October 29, 2012