Întâlnirea familiilor care au copii cu Sindrom Prader Willi

16-18 octombrie 2015

În calitate de „ambasador” al Organizației Internaționale Prader Willi pentru țările din Europa de Est, am fost invitați la întâlnirea familiilor cu SPW din Slovacia, care a avut loc în perioada16-18 octombrie 2015, Slovacia. Am participat la această întâlnire, într-un loc special ales de către asociația slovacă în Donovaly, Munții Tatra.

A fost un eveniment special pentru sufletul părinților și bucuria copiilor, în care părinții și-au împărtășit experiențele, problemele și speranțele. S-a vorbit mult despre impactul diagnosticului asupra familiei, tratament, acces / lipsa accesului la servicii socio-medicale...a fost frumos. De asemenea, am încercat să găsim împreună răspunsuri la probleme precum accesul la tratament, terapii, educație și locuri de muncă dar, nu în ultimul rând, am discutat despre modul în care organizația poate să se alăture Alianței Naționale de Boli Rare din Slovacia pentru a avea o voce mai puternică în favoarea pacienților cu boli rare și SPW.