Întâlnirea Grupului de Experți al Comisiei Europene pentru Bolile Rare

Întâlnirea din data de 13 noiembrie 2015, Luxemburg s-a concentrat pe adoptarea recomandării privind testarea genetică transfrontalieră, dezbaterea Rețelelor Europene de Referință și îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament.

S-a discutat documentul provizoriu privind o recomandare referitoare la serviciile sociale specializate pentru bolile rare, urmând să se formeze un grup de lucru și să se îmbunătățească documentul până la intâlnirea următoare a grupului de experți. Au fost prezentate principalele pachete de lucru și acțiunile care vor fi  derulate în următorii 3 ani în cadrul Acțiunii Comune a Uniunii Europene cu Statele Membre pe domeniul bolilor rare, în următoarele direcții: Orphanet, codificarea și clasificarea bolilor rare și implementarea recomandărilor europene în domeniul bolilor rare. Următoarea întâlnire a fost stabilită pentru 5-6 Aprilie 2016.