EGALIZAREA ŞANSELOR PENTRU PERSOANELE CU PRADER WILLI ŞI ALTE BOLI RARE

În iunie 2005, Asociaţia Prader Willi a câştigat proiectul ''Egalizarea şanselor pentru persoanele cu Prader Willi şi alte boli rare", finanţat de către Co-operating Netherlands Foundations for Central and East of Europe - CNFCEE.

OBIECTIVE:
► Îmbunătăţirea accesului la informaţii privind bolile rare pentru pacienţi, familiile lor şi specialişti;

► Crearea unei reţele naţionale de familii şi specialişti.

REALIZĂRI:
► Traducerea şi tipărirea Pachetelor Educaţionale, oferite de Organizaţia Internaţională Prader Willi (IPWSO). Aceste pachete sunt formate din trei părţi: una pentru medici, una pentru părinţi şi una pentru situaţii de criză. Odată retaliate aceste traduceri, IPWSO – împreună cu partenerul nostru – Asociaţia Prader Willi din Germania, au tipărit documentele traduse;

► Am stabilit grupuri de suport pentru părinţii copiilor cu boli genetice rare la spitalul de recuperare de la Dezna, judeţul Arad, încurajând schimbul de experienţe şi cunoştinţe;

► Am finalizat renovarea Centrului de Informare pentru Boli Genetice Rare;

► Am organizat Conferinţa despre sindromul Prader-Willi ca simpozion satelit pe lângă Congresul Balcanic de Endocrinologie la Bucureşti, în perioada 17-18 octombrie 2005. La această conferinţă am invitat specialişti ai IPWSO şi BAPES - Bulgarian Association for Promoting Education and Science – prima asociţie din Europa de Est care a înfiinţat un centru de informare. Principalele realizări rezultate prin această conferinţă sunt: medici din România interesaţi de sindromul Prader- Willi şi de activităţile APWR, două noi organizaţii PWS în Bulgaria şi Albania, iar următoarea Conferinţă Internaţională Prader Willi va fi organizată de către APWR la Cluj- Napoca în iunie 2007, cu o participare de peste 600 de persoane din peste 60 de ţări.