Workshop ''Implicarea pacientului''

În data de 5 aprilie 2016, la Budapesta, a fost organizat un workshop pe tema „Implicarea pacientului”, eveniment la care a participat și un reprezentant din partea Asociației Române de Cancere Rare – ARCrare. Subiectele discutate au fost centrate pe situația pacienților afectați de leucemie limfocitară cronică din diferite țări (România, Croația, Ungaria, Cehia, Bulgaria, Polonia, Slovacia, Slovenia). Temele abordate au fost legate de: provocările întâmpinate atât de pacienți cât și de organizațiile de pacienți și modalități de a face față acestor provocări; traseul pacientului cu LLC în diferitele țări, accesul la tratament și îngrijire, cum sprijină asociațiile acești pacienți, dar și în ce privință au cel mai mult nevoie de sprijin pacienții cu identificarea nevoilor. De asemenea, au fost prezentate exemple și povești de succes, participanții au prezentat fiecare activități derulate de către organizațiile lor. În urma discuțiilor s-a constatat că problemele sunt similare în diferitele țări: lipsa registrelor de pacienți ceea ce înseamnă că nu se cunoaște numărul real al persoanelor afectate de LLC, există inegalități la nivel european în ceea ce privește accesul la îngrijire, probleme legate de accesul la tratament, necesitatea diseminării de informații cu privire la boală, comunicarea diagnosticului.