Conferință de încheiere a proiectului ''NoRo-Frambu,Parteneriat pentru viitor''

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a derulat în perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016, proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România. Conferința de încheiere a proiectului „NoRo – Frambu, parteneriat pentru viitor” a avut loc în perioada 20-21 Aprilie 2016. Din partea Centrului Frambu au participat: Kristian Emil Kristoffersen (CEO, PhD – Frambu), Lisen Julie Mohr, Karin Evy Rønningen (assistant CEO – Frambu ), Stein Are Aksnes. În deschidere au luat cuvântul reprezentanți ai Centrului Frambu – Norvegia, Prefectura Sălaj, Consiliul Județean Sălaj, Primăria Municipiului Zalău, Centrul NoRo, Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice. Temele abordate în cadrul sesiunii plenare au fost:  NoRo – Frambu, Centre Resursă pentru bolile rare: Parteneriat pentru viitor;  Final de proiect: evaluare, provocări și perspective;  Modelul norvegian pentru bolile rare: trecut, prezent și viitor;  Abordarea bolilor rare în România;  De ce sunt centrele de expertiză atât de importante, din perspectiva unui părinte și cercetător;  Îngrijirea centrată pe familie – o metodă de lucru pentru copii mici și familiile lor la Frambu; Au fost organizate 4 workshop-uri paralele cu următoarele subiecte de discuție:  WS 1. Sistemul educațional și bolile rare – moderator Mihaiela Fazacaș, psiholog NoRo;  WS 2. Centrele de Expertiză pentru boli rare – moderator prof. dr. Marius Bembea, UMF Oradea, președintele Comisiei de Genetică a Ministerului Sănătății;  WS 3. Rețele Europene de Referință – moderator prof. dr. Emilia Severin, UMF București;  WS 4. Servicii sociale specializate, politici sociale pentru pacienții cu boli rare, dizabilități rare – moderator dr. Florentina Bărbuță, ANPD. O colaborare eficientă și strânsă între factorii interesați din domeniul bolilor rare contribuie la îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate.