CONFERINȚĂ EUROPLAN

18 Noiembrie 2016

Proiectul Europlan este la a treia ediție la nivel european și are ca obiectiv principal adoptarea și implementarea de planuri/strategii naționale pentru boli rare în toate statele membre UE. Considerăm că este oportună organizarea anuală a  acestei conferințe pentru a aduce împreună toți factorii interesați din domeniul bolilor rare: pacienți, familii, specialiști, furnizori de servicii și reprezentanți ai autorităților.

Scopul conferinței: conturarea unei imagini cât mai realiste a implementării Planului Național de Boli Rare în România.

Număr de participanți: 113 persoane provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști – medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, media etc).

Tematici din agenda Conferinței:

1. Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare, Centre de Expertiză și trasee de îngrijire
2. Cercetare în domeniul bolilor rare – registre, colectare de date, e-sănătate, testare genetică
3. Bune practici/ghiduri de diagnostic și îngrijire
4. Mecanisme de inovare pentru îmbunătățirea accesului la tratament în bolile rare
5. Integrarea bolilor rare în politicile sociale
6. Metodologia evaluării impactului socio-economic al bolii

Pentru părinți, este importantă dezvoltarea de servicii de suport, centre respiro, tabere terapeutice pentru copii și familii și actualizarea criteriilor pentru încadrarea în grad de handicap a persoanelor cu boli rare, asigurând continuitatea îngrijirii acestor pacienți.

O altă problemă intens dezbătută a fost aceea a calificării profesionale a tinerilor cu dizabilități și integrarea lor  în muncă. Pentru a contracara reticența angajatorilor față de persoanele cu dizabilități trebuie înființate ateliere protejate care să faciliteze tranziția spre viața de adult și implicit, de angajat.

Existența unor „persoane resursă/manageri de caz, help line sau alte servicii de acest tip” care să vină în sprijinul familiilor care au în îngrijire copii/persoane cu boli rare, pentru a facilita accesul mai rapid la servicii pare în continuare o problemă extrem de importantă.