Conferinţa Naţională a Bolilor Rare

 Anul acesta, în ultima zi a lunii  februarie, a fost marcată Ziua Bolilor Rare prin diverse evenimente şi actvităţi în întreaga lume.
Cu această ocazie, în dată de 29.02.2020, în Bucureşti a avut loc Conferinţa Naţională a Bolilor Rare la Hotel Ramanda Majestic. Tema acestei ediţii a fost: ”ECHITATEA pentru persoanele care trăiesc cu o boală rară” – această înseamnă acces echitabil la diagnostic, tratament, sănătate, îngrijiri și oportunităţi sociale. La conferinţă au fost prezenţi medici, asociaţii de pacienţi, companii farma şi alte instituţii, dar și ANMGR reprezentată prin Adriana Harja și Tetea Alina Alexandra.
Scopul acestor evenimente a fost de a trage un semnal de alarmă şi de a sensibiliza asupra nevoilor de îngrijire speciale și calitative pe care le au pacienţii care suferă de o boală rară. S-a discutat de asemenea despre o strategie cât mai bună de management al bolilor rare, despre importanţa Centrelor de Expertiză dar şi despre obstacolele care impiedică accesul cât mai facil al acestor pacienţi la îngrijirile integrate
Data: 
Saturday, February 29, 2020