Conferința Națională – Bolile Rare și Sănătatea Digitală

 Conferința Națională Bolile Rare și sănătatea digitală organizată online a avut loc în data de 28.02.2021. În cadrul conferinței s-au oferit mesaje de suport cu ocazia campaniei de Ziua Bolilor Rare 2021,  s-a discutat despre modul în care  s-au adaptat asociațiile de pacienți și specialiștii activitățile pe timp de pandemie, precum și ce terapii noi sunt la orizont dar și ce provocări vechi nu sunt încă soluționate. Evenimentul a fost organizat în contextul Campaniei de #ZiuaBolilorRare2021/ #RareDiseaseDay2021. În cadrul conferinței naționale sănătatea digitală și bolile rare, organizată cu ocazia campaniei #ZiuaBolilorRare2021 #RareDiseaseDay2021, dl. europarlamentar Cristian Bușoi a atras atenția că actuala criză COVID-19 ne-a făcut pe toți să înțelegem că, în următorii ani, trebuie să investim mai mult în sănătate, nu doar pentru pregătirea mai bună în fața unor eventuale viitoare pandemii, dar și pentru a lupta eficient împotriva cancerului (o prioritate absolută la nivel european pentru mandatul 2019-2024), dar și în alte domenii importante, precum bolile rare, bolile netransmisibile, bolile cardiovasculare, etc. Există câteva instrumente importante la nivel european în ceea ce privește lupta împotriva bolilor rare. Începând cu anul 2021 se va demara un nou program de cercetare – Orizont Europa – cu un buget record, care pune sănătatea pe o treaptă importantă. „Ziua Bolilor Rare”, marcată anual în ultima zi a lunii februarie, este o zi care ne unește pe toți în înțelegerea impactului bolilor rare asupra vieții și a modului în care putem sprijini aceste persoane și familiile lor. O societate civilizată, spre care tindem, este o societate care știe să aibă grijă de toți membrii săi. În lume sunt peste 6000 de boli rare și peste 300 de milioane de persoane diagnosticate cu o boală rară. Perioadele lungi de diagnosticare, tratamentele foarte costisitoare, discriminarea și marginalizarea persoanelor cu o boală rară fac extrem de dificilă viața acestor oameni. Republica Moldova are foarte mult de lucru la acest capitol. Sunt necesare eforturi continue din partea statului și a societății în general pentru a îmbunătăți îngrijirea celor care au o boală rară, pentru a crește calitatea vieții acestor persoane și pentru a asigura oportunitățile educaționale și profesionale care ar permite celor cu o boală rară să se simtă parte integrantă a comunității.

Cunoașteți o persoană care suferă de o maladie rară? Aveți ocazia să interacționați cu o persoană care are o boală rară? Haideți să ajutăm aceste persoane să se simtă membri valoroși ai societății noastre. Să vorbim cu cei care suferă, să le oferim un sentiment de apartenență la comunitate, să-i înconjurăm cu dragoste. Persoanele cu o boală rară își construiesc calea în viață cu mult curaj și demnitate. Să-i sprijinim – ei nu sunt singuri!

Cu ocazia Zilei Internaționale a Bolilor Rare Majestatea Sa Custodele Coroanei Române Margareta a României a transmis un mesaj prin care își exprimă susținerea cu privire la conștientizarea dificultăților cu care se confruntă persoanele cu boli rare.

De asemenea în cadrul conferinței au fost invitați specialiști care au susținut prezentări pe tema bolilor rare.