Grup online – Scleroză Multiplă

Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo a organizat în perioada 06-10.02.2023, grupul de educație terapeutică pentru pacienții cu Scleroză Multiplă, în cadrul proiectului: ,, Extinderea serviciilor medicale și comunitare pentru persoanele afectate de boli genetice și rare “ (MEDI.COM-RARE ), finanțat prin programul SEE 2014-2021.
Scopul proiectului nostru este acela de a îmbunătăți calitatea vieții pacienților cu boli rare și inclusiv a populației vulnerabile.
La grup s-au înscris 26 de pacienți. Aceștia au beneficiat pe parcursul acestei săptămâni de consiliere psihologică de grup și kinetoterapie de grup și întâlniri cu diverși specialiști, și anume: Medic Genetician Diana Miclea si Medic Neurolog Amalia Cordea, Nutriționist /Dietetician Criste Maria Cristina, asistent social Mocuțiu Ramona, asistent medical Pușcaș Camelia, terapeut ocupațional Ileș Iulia, Pedagog școlar Ionuțaș Veronica și Dorica Dan Președintele APWR
Dna dr. genetician Diana Miclea a abordat tema legată de Farmacogenetică, deoarece majoritatea oamenilor prezintă variații care afectează proteinele implicate în activarea, transportul și eliminarea medicamentelor din organism. Farmacogenetica oferă un instrument de examinare a profilului genetic individual al pacientului pentru a personaliza alegerea și dozarea medicamentelor, pentru a crește probabilitatea de succes a tratamentului și pentru a reduce riscul producerii efectelor adverse sau al administrării unui tratament ineficient.
Dr. Neurolog Amalia Cordea a vorbit despre aspectele neurologice din această boală. Pacienții au pus întrebări legate de diagnosticare, monitorizare, echipă multidisciplinară dar și despre tratament. Acolo unde a fost nevoie s-au făcut recomandări de ajustare a tratamentul dar și recomandări de investigații medicale suplimentare.
În această săptămâna a avut loc și o întâlnire în care președintele APWR Dorica Dan împreună cu pacienții au creionat circuitul pacienților cu Scleroză Multiplă. Au fost identificate nevoile pacienților atât din punct de vedere medical cât și social în ceea ce privește : pre diagnosticul, diagnosticul, tratamentul, monitorizarea pacientului dar și serviciile de recuperare necesare acestora. Printre nevoile identificate de către pacienți se regăsesc următoarele:
  »Pacientul împreună cu medicul ar trebui să hotărască medicamentul care se va administra din programul național.
  »Trebui să existe o colaborare foarte strânsă între medic și pacient.
  »Nevoie de echipă multidisciplinară care să monitorizeze pacientul.
  »Abordare integrată.
  »Nevoia de consiliere psihologică pentru pacient și aparținători.
  »Uniformizarea timpului de monitorizare a pacientului cu Scleroză Multiplă.
  »Ghid de servicii pentru pacienții cu Scleroză Multiplă care să fie adoptat la nivel național.
  »Centru de expertiza pentru boli neurologice pentru adulți.
  »O bună comunicare între specialist și echipa interdisciplinară.
  »O bună comunicare între servicii.
  »Cursuri pentru specialiști cu privire la Scleroza Multiplă.
  »Tipărirea de materiale pentru informarea specialiștilor.
Nutriționistul a vorbit despre importanța adoptării unui stil de viață sănătos pentru pacienții cu Scleroză Multiplă și despre importanța adoptării unei diete corecte pentru pacienți. Totodată s-au întocmit planuri alimentare pentru pacienții prezenți la întâlnire.
Asistentul medical din cadrul Centrului NoRo a instruit pacienții cu privire la primul ajutor in caz de accidentare, mai exact, prim ajutor in caz de luxație sau fractură, îngrijirea plăgilor deschise, etc.
Nu în ultimul rând, participanții la grup au avut ocazia de a beneficia de întâlniri de grup suport în care au fost prezentate tehnici și metode de relaxare pentru a reuși să facă față stresului de zi cu zi și terapie ocupațională online.
La întâlnirea dedicata drepturilor și obligațiile persoanelor cu dizabilități, asistentul social din cadrul centrului NoRo Mocutiu Ramona, a vorbit în special despre diligentele necesare care trebuie realizate pentru încadrarea în grad de handicap. Totodată au fost amintite și noile schimbări legislative în ceea ce privește persoanele cu dizabilități.
În cadrul grupului de educație terapeutică organizat în această săptămână, pacienții au avut posibilitatea de a adresa întrebări specialiștilor legate de impedimentele pe care le întâmpină în managementul bolii și de a primi răspunsuri. Au avut oportunitatea să întâlnească și alte persoane care suferă de aceeași boală ca și ei, iar prin împărtășirea experienței, fiecare a putut învăța unul de la celălalt.
La ultima întâlnire beneficiarii prezenți au completat chestionarul de măsurare a gradului de satisfacție cu privire la serviciile furnizate de către echipa proiectului în această săptămâna. Beneficiarii s-au declarat foarte mulțumiți sau mulțumiți de profesionalismul specialiștilor și de comunicarea acestora cu ei, iar informațiile primite au fost considerate de către aceștia foarte utile.
Printre argumentele respondenților la întrebarea : ,,Cum apreciați sprijinul acordat de APWR prin organizarea grupurilor de educație terapeutică?” Sunt următoarele :
  »Consider foarte utile și binevenite toate informațiile primite, mă motivează să-mi regăsesc echilibrul interior și calea de abordare a problemelor ivite atât pe plan social cât și medical. Vă mulțumesc pentru ajutorul acordat și vă doresc din suflet multă sănătate și realizări frumoase.
  »Am avut ocazia sa particip la mai multe activități organizate de APWR (conferințe medicale sau de informare, consiliere, grup de educație terapeutica a bolnavilor SM la centrul NORO, etc si am fost de fiecare data surprinsa de disponibilitatea asociației fata de toate grupurile de pacienți cu boli rare, de tenacitatea si seriozitatea cu care au fost abordate toate situațiile, de solidaritatea, empatia si implicarea întregii echipe
  » Deoarece ,noi pacienții avem o mare și permanenta nevoie de informații și discuții cu specialiști , dezbateri in problemele care ne lovesc / întâmpinăm ,datorita puținelor informatii pe care găsim pe internet sau alte surse . Și mai ales deschiderea ,socializarea cu oameni pregătiți să empatizeze cu starea noastră ,sa ne îndrume corect!