Ziua Internațională a Bolilor Rare – „Rari, dar Solidari”

16-17 februarie 2012, București
 
Ziua I- Joi, 16.02.2012
La eveniment au participat în total 61 de persoane, reprezentând pacienți, specialiști, autorități, industrie, mass-media. După mesajul de bun venit din partea ANBRaRo a fost prezentată campania organizată de Ziua Bolilor Rare la nivel internațional și național, tema de comunicare a campaniei (Solidaritatea) și decizia ca în România să fie evidențiată solidaritatea dintre bolile rare și cancerele rare. A fost prezentată patroana campaniei din România, Dna. Dr. Ruxandra Drăghia-Akli, director al Directoratului de Sănătate al DG Research & Inovation din cadrul Comisiei Europene. S-au prezentat două spoturi, unul realizat de EURORDIS pentru ZBR 2012, și celălalt intitulat „Adriana există!”, spot de sensibilizare despre cancere rare. Doamna Prof. Dr. Maria Puiu a vorbit despre abordarea bolilor rare în rețea, în centre multidisciplinare, având astfel posibilitate mai mare de diagnosticare și tratament pentru pacienți. La aceasta temă s-a revenit și a doua zi, în cadrul Mesei rotunde pe tema centrelor de expertiză.
Doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli nu a putut ajunge la întâlnire din cauza vremii, dar și-a ținut prezentarea prin telefon. Sugestiile dânsei legate de abordarea bolilor rare au fost:
  • Îmbunătăţirea coordonării şi a sinergiilor de finanţare a cercetării
  • Creșterea volumului de cercetare
  • Conectare/colaborare mai bună între cercetătorii activi în bolile rare
  • Accelerarea translației rezultatelor din cercetare în aplicații clinice – metode de diagnostic, terapii sau remedii
A subliniat și importanța participării cercetătorilor români la proiecte de cercetare europene și a prezentat datele statistice despre participarea României la Programul Cadru 7 – Tema Sănătate al Comisiei Europene. A insistat asupra importanței participării României la Consorțiul Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC.
A subliniat și faptul că în România foarte puține sectoare de cercetare au un plan sectorial de cercetare, iar în lipsa acestora este mai greu obținerea fondurilor structurale. Discuțiile s-au terminat cu mesajul importanței colaborării și a comunicării eficiente între toți actorii implicați în domeniul bolilor rare.
 
Ziua 2 - Vineri, 17.02.2012.
Masă Rotundă: Centrele de Expertiză și strategia europeană/ națională privind bolile rare
După prezentarea spoturilor de campanie, a intrat iarăși în direct prin telefon doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli, cu prezentarea Bolile rare în Programele Europene, în care a prezentat:
  • Contextul european al cercetării în domeniul bolilor rare
  • Programul-cadru pentru cercetare și inovare Orizont 2020 al Comisiei Europene
  • Funcționarea Consorțiului Internațional al Cercetării în Bolile Rare – IRDiRC
În partea de concluzii, doamna Dr. Ruxandra Draghia-Akli revine cu importanța elaborării unui plan de cercetare în domeniul sănătății, ca pe urmă Ministerul Sănătății să facă demersurile necesare la Ministerul Finanțelor, ca în domeniile prioritare de dezvoltare finanțate prin Fondurile Structurale, să se regăsească și acest domeniu.
Din partea Ministerului Sănătății au participat la întâlnire secretarul de stat Dr. Vasile Cepoi cât și trei directori din Ministerul Sănătății: Dr. Mihaela Bardoș, Dr. Amalia Fechete și Dr. Călin Alexandru. Ei au propus o întâlnire la Ministerul Sănătății, miercuri 22 februarie, un grup cât mai operativ, care să pună bazele și să discute modalitatea cea mai eficientă a colaborării.
Dorica Dan, președinte APWR
Data: 
Thursday, February 16, 2012