Lansare Registru de pacienti NoRo - 21 octombrie 2015

 

 

Lansarea Registrului de pacienți al Centrului NoRo
 
Asociația Prader Willi din România a lansat, miercuri, 21.10.2015  la Hotel Ambasador, București,  Registrul de pacienți NoRo.
Registrul a fost realizat în cadrul proiectului Centru de expertiză pentru bolile rare - ExpetRARE, co-finanțat printr-un grant din partea Elveției prin intermediul contribuției Elvețiene pentru Uniunea Europeană extinsă.
Registrul de pacienți NoRo este un instrument cheie pentru documentarea serviciilor oferite de Centrul NoRo, o bază de date privind pacienții aflați în servicii. Ajută la eficientizarea planificării resurselor, la evaluarea impactului social și economic al bolilor și la evaluarea calității vieții pacienților. Este un instrument vital pentru verificarea fezabilității intervențiilor terapeutice atunci când este cazul.
Scopul Registrului NoRo este colectarea datelor medicale, sociale și de identificare a pacienților care suferă de boli rare, pentru o mai bună urmărire clinică a pacienților, a răspunsului la tratament și terapii, cu scopul de a îmbunătăți calitatea îngrijirilor.
Creearea registrului de pacienți va ajuta pe viitor la o mai bună monitorizare națională a pacienților afectați de boli rare, putându-se oferi date statistice relevante cu privire la numărul de pacienți afectați de o anumită boală rară din țară, deservind proiecte de cercetare rezultate din nevoile identificate de pacienți. Când un studiu clinic este planificat, este foarte important ca pacienții care îndeplinesc criteriile necesare pentru acel studiu să fie contactați rapid. Pentru ca acest lucru să fie posibil este important ca detaliile privind pacienții să fie adunate la un loc într-o bază de date unică sau un registru care să conțină informațiile de care cercetătorii pot avea nevoie.  
La eveniment au luat parte şi reprezentanţi ai Casei Naţionale de Asigurări de Sănătate, dar şi ai Agenţiei Naţionale a Medicamentului, care au salutat lansarea Registrului şi au subliniat necesitatea lui.