Curs 2 - Traseul pacientului afectat de o boală rară prin serviciile socio-medicale - 22-23 ianuarie 2015

 

Cel de-al doilea curs Traseul pacientului afectat de o boală rară prin serviciile socio-medicale, a fost organizat în perioada 22-23 ianuarie 2015, la Centrul NoRo din Zalău. La curs au fost prezenți 30 de participanți (psihologi, kinetoterapeuți, psihopedagogi, medici, asistenți  sociali, sociolog etc) din cadrul DGASPC Alba, Cluj, Satu-Mare, Primăria Sector 3 București, AJPIS Sălaj, Speromax Alba, Universitatea Oradea, Spitalul de Urgență pentru Copii Louis Turcanu din Timișoara.
Temele abordate au fost:  circuitul pacientului și necesitatea acestuia, modul de lucru în cadrul proiectului ExpertRARE; traseul pacientului cu autism; semne clinice sugestive pentru o patologie genetică în bolile rare care presupun retard în dezvoltare, consiliere genetică; calitatea vieții pacienților cu boli rare; bolile rare în politicile naționale și europene; continuitatea îngrijirii/studiu de caz boala Fabry și Hunter; ghidul pacientului spre sănătate; accesul la educație al persoanelor cu BR; posibilități de colaborare pentru dezvoltarea traseului pacientului.