evenimente apwr

Workshop Rețele Europene de Referință

14-15 iulie 2018
În zilele de 14-15 iulie,  la Centrul NoRo a avut loc întâlnirea pacienților afectați de boli rare pentru un workshop pe tema organizării Rețelelor Europene de Referință și analizarea posibilităților de dezvoltare organizațională și mai ales a activităților de advocacy în acest sens la nivel național. Au fost prezenți pacienți din organizațiile nou inființate sau în curs de înființare dar și organizații cu experiență în acest domeniu, membri fondatori ai Alianței Naționale pentru Boli Rare România.

Curs privind managementul fenilcetonuriei

28-28 iunie 2018

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Asociația PKU Life România au organizat, în zilele de 28-29 iunie, un curs privind managementul PKU. Diagnosticarea și cauzele bolii, obiectivele tratamentului dietetic, consilierea genetică și beneficiile acesteia, importanța dietei în managementul bolii, depistarea și monitorizarea PKU au fost câteva din subiectele abordate în cele două zile de curs.

Lansare proiect Understanding Rare Challenges, București

 21-23 iunie 2018

Alianță Națională pentru Boli Rare România a organizat, la București, în perioada 21-23 iunie 2018, o serie de evenimente care fac parte din proiectului Understanding Rare Challenges -URC finanțat prin programul PAL Awards de către Sanofi Genzyme la nivel global. A fost organizată o conferință de presă de lansare a proiectului urmată de 2 zile de workshop pe tema managementului de caz în bolile rare și o întâlnire cu pacienții afectați de boala Pompe. La evenimente au participat reprezentanți ai pacienților, autorităților din domeniul asistenței sociale, Ministerul Sănătății, ANPD, jurnaliști și reprezentanți ai finanțatorilor, de la nivel global și național.

Eurosfat 2018 - dezbateri privind viitorul Europei

8 iunie

Cea de-a șasea ediție a Forumului Eurosfat, a avut loc în data de 8 iunie, la București. Evenimentul a fost organizat de EUROPULS - Centrul de Expertiză Europeană, cu sprijinul și sub patronajul Reprezentanței Comisiei Europene în România, al Parlamentului European și al Președinției Bulgare a Consiliului Uniunii Europene. Din partea APWR a participat Dorica Dan.

Ashoka European Changemaker Summit

16-19 mai 2018
 
Împreună cu celelalte birouri Ashoka din Europa s-a organizat  pentru prima dată Ashoka European Changemaker Summit. 36 de inovatori sociali de top, din 16 țări europene, si-au prezintat ideile disruptive, au pus bazele colaborărilo, s-au întâlnit antreprenori și lideri din business care au recunoscut că viitorul ne aparține tuturor, în mod colectiv. Ashoka, casa globală a inovației sociale, a găzduit anul acesta și români!

Pages