evenimente apwr

Webinar Live Ziua Internațională a Leucemiei Mieloide Cronice

Leucemia Mieloidă Cronică este o formă rară de cancer care afectează celulele sângelui. Este caracterizată de o mutație genetică a cromozomilor 9 și 22, care conduce la o creștere necontrolată a celulelor albe din sânge. Majoritatea cazurilor de LMC apar la adulți, dar apare foarte rar și la copii. În data de 22 septembrie comunitatea globală a pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică marchează Ziua Mondială LMC. Cu această ocazie  pacienții au avut ocazia sa își spună povestea! Acum 10 ani Adriana și-a împărtășit experiența ei în lupta cu LMC. De atunci este alături de noi în campania demarată pentru a sprijini persoanele diagnosticate cu LMC și pentru a informa comunitatea despre această boală rară. ⹂Adriana există, să fim conștienți de existența ei!”  

Proiectul Share Experience

Share Experience este un proiect al Asociației Române de Cancere Rare care aduce împreună pacienți ⹂advocatesˮ, specialiști, reprezentanți ai autorităților din diverse țări, pentru a învăța unii de la alții și pentru a influența împreună îmbunătățirea îngrijirii pacienților cu diverse afecțiuni. Partenerul nostru în acest proiect a fost ⹂Deci se poateˮ iar sponsorii noștri companiile: Novartis, Janssen și Pfizer. S-au organizat în total șapte webinarii care au abordat teme precum strângerea de fonduri și voluntarii, mobilizarea resurselor pentru sănătate, lungul drum de la nevoi la impact, construirea unei comunități de oameni care ajut,  îngrijirea la domiciliu și provocările actuale. Share Experience s-a dovedit a fi un proiect pentru împărtășirea experienței și a bunelor practici la nivel European.

Grup online de pacienți cu Sindrom Prader Willi

În săptămâna 19-23 iulie 2021, am avut placerea de a găzdui online un grup de pacienți cu Sindrom Prader Willi. Pe parcursul acestei săptămâni atât pacienții cât și părinții acestora au participat la sesiuni de instruire pe diferite teme ca : Aspecte genetice în Sindromul Prader Willi, Nutriția și dieta în Sindromul Prader Willi, Asistenta și îngrijirea pacienților cu Sindrom Prader Willi. Totodată aceștia au beneficiat de kinetoterapie și logopedie online. Pentru a veni în sprijinul pacienților și al parinților am invitat diferiți specialiști atât din țară cât și din străinatate. La sfarșitul săptămânii fiecare participant și-a exprimat opinia cu privire la programul derulat în această perioadă. Toți participanții au fost multumiți de derularea programului și au considerat că informațiile primite le-au fost de ajutor.

Lansare Proiect ECHO

Centrul NoRo a lansat in data de  23 iulie 2021, Proiectul ECHO. În cadrul acestui proiect se vor organiza o serie de activități având ca scop îmbunătățirea abilităților de management de caz al bolilor rare pentru asistenți medicali comunitari și formarea de rețele de suport în comunitate pentru pacienții cu boli rare. Acestea vor include dar nu se vor limita la : împărtășirea de bune practici în vederea reducerii disparităților existente, mentorat, învățarea din studii de caz complexe și multe altele.
Pentru instruirea asistenților medicali comunitari în management de caz în bolile rare Asociația Prader Willi din România și Alianța Națională pentru Boli Rare au încheiat un parteneriat cu Ministerul Sănătății.

Centrul NoRo a împlinit 10 ani de activitate

Ziua porților deschise la Centrul NoRo a adus împreună pacienți, părinți, specialiști, autorități locale, jurnaliști și finanțatori. A fost o zi frumoasă pentru a celebra cei 10 ani de existență, chiar dacă numărul de vizitatori nu a fost la fel de mare ca altă dată. A fost prima întâlnire față-n față cu persoane din afara centrului de la izbucnirea pandemiei în martie 2020 și ne bucurăm pentru asta! La bilanțul celor 10 ani de Centru NoRo au răspuns prezent mulți dintre partenerii noștri care ne-au fost alături încă de la început. Conferința Europeană ⹂Îngrijirea integrată în bolile rareˮ a fost organizată cu ocazia celebrării a 10 ani de activitate a Centrului NoRo în data de 28.06.2021. Conferința ⹂Îngrijirea integrata în bolile rareˮ, pe care am organizat-o în format hibrid a asigurat un cadru potrivit de întâlnire și schimb de bune practici la nivel internațional. Am primit multe mesaje din partea partenerilor, autorităților, finanțatorilor și bineînțeles a pacienților care ne-au trecut pragul în cei 10 ani de activitate. Cu această ocazie, am primit un mesaj din partea Ministrului Afacerilor Externe din Regatul Norvegiei, Ine Marie Eriksen Søreide.

Vă mulțumim din suflet tuturor celor care și-au făcut timp să fie alături de noi și s-au bucurat cu noi pentru cei 10 ani de muncă, provocări și realizări ale Centrului NoRo!

Pages