evenimente apwr

Politici publice din domeniul sănătății și protecției sociale

16 noiembrie 2018

Reprezentând Alianța Naționala de Boli Rare și Asociația Prader Willi din România, în data de 16.11.2018, Maria Acaraliței - asistent social la Centrul NoRo, a participat la dezbaterea regională cu tema: Politici publice din domeniul sănătății și protecției sociale, organizat de UNOPA, în cadrul proiectului: O societate civilă în sistemul de sănătate și protecție socială.

Al XXV-lea Congres Național al Societății Române de Pneumologie

31 octombrie -3 noiembrie 2018
Asociațiile de pacienți invitate de către Societatea Romana de Pneumologie la cel de-al XXV-lea Congres National la Poiana Brașov au avut ocazia sa discute problemele comune cu care se confrunta, sa analizeze ce acțiuni ar putea organiza pentru îmbunătățirea situației și sa încheie un parteneriat cu SRP. 

European Pacient Forum - COPAC

2 noiembrie 2018
Dorica Dan a participat la întâlnirea EPF-COPAC care a avut loc la București, în cadrul căreia  a avut loc o dezbatere interesantă despre vaccinarea la adulți, despre mituri și evidențe bazate pe dovezi, despre situația la nivel European despre măsurile luate de Comisia Europeană pentru îmbunătățirea ratei de vaccinare și multe altele.

Workshop privind managementul de caz în bolile rare

29-30 septembrie 2018
 
La workshopul privind managementul de caz în bolile rare care a avut loc în data de 29-30 septembrie 2018, s-a prezentat proiectul INNOVCare, rezultatele implementării proiectului la Centru NoRo, completat de către proiectul URC _Understanding Rare Challenges. S-a vorbit despre Rareresource Net-Rețeaua Europeană a Centrelor de resurse inițiată la nivel european dar și despre impactul social și economic al managementului de caz, abilitățile și pregătirea resurselor umane, importanța grupurilor de suport și posibilitățile de upscaling la nivel național și internațional.

Semimaratonul Tenaris Silcotub

29 septembrie 2018

 
Semimaratonul Tenaris Silcotub a inclus cauza bolilor rare în acțiunea care a avut loc în data de 29 septembrie 2018. Cauza bolilor rare a fost susținută de pacienți, aparținători, jurnaliști, autorități și alți oameni "rari".

Pages