evenimente apwr

Vernisajul expoziției „Arată că ești rar, arată că-ți pasă!”, organizat cu prilejul Zilei Internaționale a Bolilor Rare 2018, s-a bucurat de prezența câtorva zeci de participanți. Evenimentul a debutat, la Galeria de Artă „Ioan Sima” Zalău, expoziția putând fi vizitată până la mijlocul lunii februarie. Au sunt expuse lucrări realizate de copiii din Centrul NoRo în cadrul proiectului de colaborare „Un muzeu pentru toți”, proiect derulat de Muzeul Județean de Istorie și Artă Zalău și Centrul NoRo; lucrări realizate de copii în cadrul ședințelor de terapie de la Centrul NoRo; lucrări realizate de tinerii care participă la programul “Proba de zbor” de la centrul NoRo; lucrări ale voluntarului Centrului NoRo, Delia Vicaș.

Ziua Bolilor Rare 2018 dorește să sublinieze importanța cercetării și a îngrijirii integrate în domeniul bolilor rare, astfel ca specialiștii implicați în managementul integrat al bolilor rare să aibă ocazia să schimbe experiențe și să formeze o rețea de colaborare.

În perioada 04 decembrie 2017 – 31 august 2018 Asociația Prader Willi din România derulează proiectul „Club de educație și dezvoltare emoțională la Centrul NoRo”- finanțat prin programul MOL pentru sănătatea copiilor, Ediția a 9-a, cu suma de 15.000 RON.

Scopul proiectului este de a dezvolta și influența stărille emoționale și fizice ale copiilor și tinerilor cu dizabilități produse de boli rare și tulburări din spectrul autist.

Beneficiarii proiectului sunt 50 de copii și 10 tineri cu dizabilități produse de boli rare, familiile acestora (părinți, frați/surori) voluntari și echipa de proiect.

Provocările pe care le întâmpină părintele în creșterea unui copil cu nevoi speciale poate să producă un mare stres emoțional. Prin activitățile pe care le vom derula ne dorim să acoperim nevoile identificate la nivelul întregii familii pentru a asigura o calitatea cât mai bună a vieții. Activitățile de terapie emoțională vor consta în întâlniri cu părinți, frați/surori ai beneficiarilor, weekend-uri terapeutice, activități de socializare, club de educație și dezvoltare emoțională, promovarea proiectului.

Din activitățile proiectului menționăm:

Evaluarea evoluției beneficiarilor pe parcursul proiectului

Abilitățile emoționale, cognitive, de comunicare și de relaționare ale celor 60 de beneficiari vor fi evaluate la începutul și la sfârșitul proiectului. Această evaluare are ca scop evaluarea progreselor ca urmare a desfășurării activităților.

Club de educație și dezvoltare emoțională   

În cadrul clubului de educație și dezvoltare emoțională cei 60 de beneficiari ai proiectului vor participa săptămânal pe toată durata proiectului, la activități de art-terapie vizual plastică, activități de meloterapie (terapie prin dans și mișcare) și activități de educație prin joc.

Întâlniri cu părinți/bunici/asistenți maternali ai beneficiarilor

Aceste întâlniri au rolul de a ajuta membrii familiei în recuperarea funcţiilor psihice după stresul provocat de condiţii grele de viaţă. În cadrul întâlnirilor cu părinții vom aborda diferite teme de dicuție cum ar fi modul în care a fost afectată viața de familie, resurse identificate pentru a face față provocărilor, metode de stimulare și educare al copilului.

Clubul de socializare pentru frați/surori ai beneficiarilor

La rândul lor și frații beneficiarilor trec prin numeroase încercări și provocări în viața de zi cu zi. Pentru a-i ajuta să înțeleagă ce se întâmplă în viața lor și cum să depășească situațiile dificile cu care se întâlnesc ne propunem să organizăm întâlniri în care să desfășurăm activități de socializare comune, să abordăm diferite teme de discuție (emoții, sentimente, trăiri cu care se confruntă, cum poate să fie de ajutor pentru fratele/sora afectat (ă) de o boală rară, mediul școlar).

Weekend-uri terapeutice

Weekendurile terapeutice sunt destinate atât părinților cât și copiilor. Vom oferi părinților modele de bune practici în intervenția și educația copiilor cu boli rare pentru a asigura continuitatea intervenției.

Derularea activităților de socializare

Pentru a crește gradul de socializare și pentru a-i ajuta să se integreze în comunitate o să organizăm activități de socializare precum: Serbarea de Crăciun, Vânătoarea de Ouă, întâlniri cu prieteni patrupezi, ieșiri în parc.

Abordarea terapeutică nouă va conduce la îmbunătățirea și diversificarea serviciilor oferite de Centrul NoRo. Vom avea o abordare holistică prin implicarea familiilor, îmbunătățind reziliența acestora și capacitatea de intervenție.

Dorica Dan, președinte APWR, ANBRaRo, ARCrare

Darko Hortensia – Emese, coordonator de proiect

La Conferinţa EUROPLAN în Serbia au fost abordate subiecte legate de nevoile pacienţilor cu boli rare şi modul creativ în care participă în identificarea soluţiilor. Pentru ţările din această parte a Europei este esenţială comunicarea şi împărtăşirea experienţei. Scăderea TVA la medicamente nu a fost până acum în atenţia noastră , de exemplu în Croaţia este 5% iar în Serbia 10%. De aceea colaborarea la nivel internațional este importantă pentru a afla cum funcționează sistemul de sănătate din alte țări.

În data de 25.10.2017 la Bucureşti a avut loc Programul ⹂Ashoka Localizer: Scalăm Inovații Sociale” unde s-a discutat concret despre trei soluții inovatoare în domeniile educație, agricultură și incluziunea persoanelor cu dizabilități și cum le putem adapta contextului din România.

Prin programul Localizer, Ashoka identifică, prezintă și susține adaptarea unor inovaţii sociale testate din rețeaua globală Ashoka pentru a combate unele dintre cele mai dramatice probleme din societatea românească.

Reprezentanţii APWR şi ANBRaRo au fost implicaţi în atelierul  ⹂Apropie-te de Diversitate”.