evenimente apwr

În data de 7 septembrie 2017 a avut loc cea de a  X a conferința națională SRGM. 7 septembrie este Ziua Pacienților cu Miodistrofie Duchenne. În colaborare cu Asociația pentru Cercetare și Asistenţă în Distrofia Musculară Proiectul Părinților România (APP Ro) au subliniat importanța colaborării dintre pacienți și specialiști.

Felicitări şi RESPECT Asociaţiei pacienţilor Duchenne din România pentru că au reuşit să treacă de la compasiune la acţiune!” Lider - Izabela Tudorache.

RESPECT pentru cooperarea de suflet a medicilor geneticieni SRGM şi asociaţiilor de părinţi.

Colaborare structurată, acces îmbunătățit la terapie și tratament în bolile rare, transparența prețurilor, cercetare, achiziție centralizată, platforme de colaborare, cooperare voluntară, etică, rețele de referință, formarea expertizei și inovare sunt cuvintele zilei la Conferința „Accesul la medicamente pentru bolile rare” din Malta.

Malta EU2017 – Integrarea cercetării și a îngrijirii în bolile rare – cooperare  structurată cu o înaltă valoare adăugată. Ne bucurăm că bolile rare sunt în atenția ministerelor din întreaga Europa! În discursul primului ministru maltez am regăsit multe dintre obiectivele organizațiilor de pacienți dar și ale specialiștilor din domeniu.

În cadrul vizitei de lucru în Malta am avut o întâlnire bilaterală cu doamna ministru al sănătății din Danemarca, Karen Ellemann Kloch. Am discutat despre o strategie comună pentru acces la medicamente noi și cele specifice pentru bolile rare, precum și despre măsuri de combatere a obezității la copii. Un punct distinct pe agenda noastră a fost problema relocării Agenției Europene a Medicamentelor (EMA) ca urmare a Brexit-ului.

Masa rotundă a avut loc în 01.03.2017 la Parlamentul European din Bruxelles. Din partea Alianței Naționale de Boli Rare din România a participat Almasi Zsuzsa. Tematica dezbătută la masa rotundă a fost cooperare pentru îngrijirea transfrontalieră pentru a proteja drepturile pacienților, prima evaluare despre campania europeană – drepturile  pacienților nu au frontiere, propunere despre cum să se colaboreze cât mai eficient pentru a ajuta pacienții.

Dreptul la sănătate: din perspectiva bolilor rare – eveniment Rare Diseases International în Cadrul Campaniei de #ZiuaBolilorRare2017 organizat de BlackSwan Foundation și EURORDIS la Geneva. ANBRaRo a fost reprezentată de Radio NoRo. Temele de discuție s-au focalizat pe modalitațile prin care putem îmbunătății calitatea vieții persoanelor cu boli rare la nivel global. Mai multe informații aflați la emisiunea Planeta Bolilor Rare din data de 15.02.2017.

Despre procesul de raportare a reacţiilor adverse ale medicamentelor, dar și despre consolidarea colaborării în materie de farmacovigilență la nivel european s-a discutat în cadrul unei conferințe organizate în zilele de 20-21 martie la Londra. La acest eveniment au participat toți factorii interesați în acest domeniu: autoritățile de reglementare, industria farmaceutică și organizațiile de pacienți.