evenimente apwr

Anul acesta The Duke of Edinburgh's International Award România a dat startul unui nou proiect, „Focus: Quality youth work with disadvantaged young people”, care se va desfășura pe o perioadă de 18 luni, proiect în care Asociația Prader Willi le este partener.

Astfel, în perioada 22-24 martie un reprezentant al asociației a participat la prima întâlnire de planificare alături de The Duke of Edinburgh's International Award din România, Bulgaria și Slovenia, desfășurat în cadrul organizației Award – MEPI Mednarodno, în Ljubljana, Slovenia.

Întâlnirea a fost una promițătoare, în care s-au împărtășit bune practici și s-a discutat despre crearea unui curs de formare de formatori Award pentru oferirea de noi oportunități tinerilor care provin din centrele de reeducare, tinerilor fără locuri de muncă, precum și tinerilor cu boli cronice sau dizabilități.

Asociația Prader Willi din România a inițiat proiectul de colaborare între Centrul NoRo și Rețeaua AnDDI – Rare și PRIOR, proiectul Share and Care for Rare Diseases, în vederea schimbului de bune practici în abordarea bolilor rare între România și Franța prin organizarea a 2 schimburi de experiență, facilitarea și dezvoltarea colaborării în viitor prin inițiere de proiecte comune.

Primul schimb de experiență a avut loc săptămâna trecută în România prin participarea partenerilor francezi la Evenimentele Europene din Transilvania, organizate de către Ambasada Franței și au fost prezenți la întâlnirile de la Zalău și Oradea.

A doua activitate se va desfășura în Franța în perioada 21-24 martie la Angers și Paris. Proiectul este finanțat de Ambasada Franței în România.

În România, peste un milion de persoane suferă de boli rare (majoritatea nediagnosticate sau diagnosticate greşit), din care 75% sunt copii, iar 9 din 10 sunt fie nediagnosticaţi, fie diagnosticaţi greşit. La nivel mondial, 350 milioane de oameni sunt afectaţi de boli rare, din care peste 30 de milioane trăiesc în Uniunea Europeană.

Cea de a X-a ediţie a simpozionului de la Cluj-Napoca – organizat de prof.dr. Paula Grigorescu-Sido şi de colaboratori, a evidențiat diversitatea comunităţii bolilor rare, preocupările şi demersurile specialiştilor clujeni pentru diagnosticarea şi tratarea pacienţilor cu boli rare.

Lucrările au fost însoţite de discuţii, fiind formulate concluzii finale pentru a lua măsurile necesare pentru a ajuta persoanele cu boli rare.

În cadrul evenimentelor organizate în data de 30 ianuarie 2017 pentru marcarea Zilei Internaționale de Comemorare a Victimelor Holocaustului de către Federația Comunităților Evreiești din România – Cultul Mozaic, Centrul NoRo a avut onoarea să primească vizita Excelenței sale D-na. Tamar Samash, ambasadorul statului Israel în România, Excelanța Sa Mile Lajos, consulul general al Ungariei în România şi Dr. Aurel Vainer, Preşedintele Federaţiei Comunităţilor Evreieşti din România. Evenimentele au fost posibile datorită implicării Comunității Evreilor Zalău – Sălaj, Primăriei Municipiului Zalău, Centrului de Cultură și Artă al Județului Sălaj, Școlii Doctorale pentru Relații Internaționale și Studii de Securitate (Universitatea Babeș - Bolyai), Muzeul de Artă Cluj–Napoca.

În perioada 12-15 martie 2017 am participat la întâlnirea bilaterală din cadrul proiectului DocumentRARE, finanțat de EEA Grants. După ce partenerii noștri de la Frambu au participat la evenimentele de Ziua Bolilor Rare la București, reprezentanții Centrului NoRo au vizitat luni Centrul Frambu și marți Unitatea Națională pentru Boli Rare din Oslo. Scopul acestor întâlniri bilaterale a fost acela de evaluare și promovare a proiectelor derulate în parteneriat până acum și analizarea unor potențiale colaborări în viitor prin granturile norvegiene care urmează să se lanseze.