evenimente apwr

În perioada 23-24 noiembrie 2016, a fost organizat, la Budapesta, un training dedicat asociațiilor de pacienți cu privire la aspectele economice în ceea ce privește domeniul sănătății.

Teme prezentate au fost legate de:  noțiuni de bază în economia sanitară; interpretarea, utilizarea și colectarea datelor legate de sănătate și economia sanitară, studii de caz, perspectivele privind sistemele internaționale de îngrijire a sănătății, politicile de rambursare și procesul de evaluare a tehnologiilor medicale.

În perioada 07-08 octombrie 2016 Veres Dorisz și Demjen Zelinke, reprezentanți ai Asociației Prader Willi din România au participat la conferința organizată de Asociația ADS 82 ediția a II-a a evenimentului „Orizonturi Deschise”, în cadrul căreia au prezentat „Servicii de îngrijire integrată adresată persoanelor cu boli rare”. Alte teme abordate au fost legate de sănătate, nutriție și alimentație.

Weekend-ul terapeutic este o activitate interactivă și educativă prin care se oferă părinților modele de bune practici cu scopul de a eficientiza și consolida intervenția și stimularea copiilor cu nevoi speciale. În cadrul weekend-ului terapeutic care a avut loc în 26-27 august 2016, am organizat următoarele ateliere: terapie comportamentală, kinetoterapie, meloterapie, art-terapie. După ce am încheiat activitățile copiii au servit prânzul, astfel ei au avut o contribuție importantă în pregătirea și strângerea mesei, activitate care a avut ca scop achiziționarea de abilități de viață independentă.

Fundația pentru Dezvoltarea Societății Civile – FDSC a organizat în 25 noiembrie 2016 Forumul Societății Civile din Europa Centrală și de Est, care are ca scop continuarea și reînnoirea tradițiilor de cooperare în acțiuni comune ale ONG-urilor. Evenimentul aduce idei noi și energie în mobilizarea pentru a atinge obiectivele comune de advocacy. Tema principală a evenimentului a fost „Democrația contează!”. Alianța Națională pentru Boli Rare România a fost reprezentată de Zsuzsa Almási.

 În data de 9 octombrie 2016 prietenii noștri de la Frambu, Kaja Giltvedt, Lisen Julie Mohr și Anders Wold, jurnalista Ada Bucur și  două angajate ale centrului, Veres Dorisz și Demjen Zelinke au alergat pentru Centrul NoRo la Bucharest Maraton.  

A fost o experiență frumoasă prin care ne-am dorit să reprezentăm și să fim alături de persoanele cu dizabilități.