evenimente apwr

Workshopul pe tema îngrijirii paliative organizat la Centrul NoRo în 15.02.2017 continuă șirul evenimentelor din campania de ZBR 2017. La Centrul NoRo au fost prezenți un număr de 40 de participanți. Prezentările au fost de interes pentru toți specialiștii: introducere în paliație, abordarea holistică și paliația în bolile rare, terapii la centrul NoRo, multe exemple din activitatea practică și chiar un schimb de experiență realizat de elevii Școlii Post Liceale Sanitare din Zalău în Marea Britanie. Pe lângă reprezentanții Centrului NoRo, au prezentat lucrări dna. director de îngrijiri a spitalului Județean de Urgență Sălaj, Ramona Marincaș, dna. dr. Alina Chivu, medic primar medicină de interne la Spitalul din Jibou.

 Când bolile rare nu au tratament sau nu mai răspund la tratamentul curativ, când îngrijirea bolnavului la domiciliu devine dificilă sau depășește disponibilitățile de timp, echipele multidisciplinare din serviciile de paliație pot interveni cu eficiență și căldură sufletească pentru a oferi pacientului și familiei sale șansa de a parcurge în demnitate și siguranță toate etapele vieții. Prin structura sa multidisciplinară și serviciile adresate îmbunătățirii calității vieții pacientului și familiei, Centrul NoRo oferă servicii de paliație în domeniul bolilor rare.

Anul acesta The Duke of Edinburgh's International Award România a dat startul unui nou proiect, „Focus: Quality youth work with disadvantaged young people”, care se va desfășura pe o perioadă de 18 luni, proiect în care Asociația Prader Willi le este partener.

Astfel, în perioada 22-24 martie un reprezentant al asociației a participat la prima întâlnire de planificare alături de The Duke of Edinburgh's International Award din România, Bulgaria și Slovenia, desfășurat în cadrul organizației Award – MEPI Mednarodno, în Ljubljana, Slovenia.

Întâlnirea a fost una promițătoare, în care s-au împărtășit bune practici și s-a discutat despre crearea unui curs de formare de formatori Award pentru oferirea de noi oportunități tinerilor care provin din centrele de reeducare, tinerilor fără locuri de muncă, precum și tinerilor cu boli cronice sau dizabilități.

În contextul organizării întâlnilor europene din Transilvania de anul viitor (8, 9, 10 martie 2017, reprezentații Ambasadei Franței în România și ai Institutului Francez din România la Cluj-Napoca au fost prezenți la Zalău în zilele de 14-15 decembrie. Centrul NoRo a fost onorat să primească vizita delegației în cursul dimineții de ieri.  Grupul a fost format din: Stéphane Cesari, consilier ajunct de cooperare și acțiune culturală, atașat de cooperare al Ambasadei Franței în România: Giulia Perini, responsabil de misiune cooperare descentralizată și dezvoltare teritorială al Ambasadei Franței în România; Benoit Bavouset, director delegat al Institutului Francez din România la Cluj-Napoca și Ioana Costaș, responsabil cultură și comunicare al Institutului Francez din România la Cluj-Napoca.

În data de 20 decembrie 2016 am organizat Serbarea de Crăciun pentru copiii și părinții din Centrul NoRo. Moș Crăciun a fost și el alături de noi și a oferit cadouri copiilor.  Am avut parte de momente frumoase și emoționante care au înseninat chipurile copiilor. 

18 Noiembrie 2016

Proiectul Europlan este la a treia ediție la nivel european și are ca obiectiv principal adoptarea și implementarea de planuri/strategii naționale pentru boli rare în toate statele membre UE. Considerăm că este oportună organizarea anuală a  acestei conferințe pentru a aduce împreună toți factorii interesați din domeniul bolilor rare: pacienți, familii, specialiști, furnizori de servicii și reprezentanți ai autorităților.

Scopul conferinței: conturarea unei imagini cât mai realiste a implementării Planului Național de Boli Rare în România.

Număr de participanți: 113 persoane provenind dintr-o varietate de medii personale și profesionale (pacienți, familii ale pacienților, reprezentanți ai ONG-urilor destinate pacienților cu boli rare, diverși specialiști – medici, asistenți medicali, psihologi, cadre didactice, funcționari din domeniul asistenței sociale, reprezentanți ai autorităților, media etc).

Tematici din agenda Conferinței:

1. Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare, Centre de Expertiză și trasee de îngrijire
2. Cercetare în domeniul bolilor rare – registre, colectare de date, e-sănătate, testare genetică
3. Bune practici/ghiduri de diagnostic și îngrijire
4. Mecanisme de inovare pentru îmbunătățirea accesului la tratament în bolile rare
5. Integrarea bolilor rare în politicile sociale
6. Metodologia evaluării impactului socio-economic al bolii

Pentru părinți, este importantă dezvoltarea de servicii de suport, centre respiro, tabere terapeutice pentru copii și familii și actualizarea criteriilor pentru încadrarea în grad de handicap a persoanelor cu boli rare, asigurând continuitatea îngrijirii acestor pacienți.

O altă problemă intens dezbătută a fost aceea a calificării profesionale a tinerilor cu dizabilități și integrarea lor  în muncă. Pentru a contracara reticența angajatorilor față de persoanele cu dizabilități trebuie înființate ateliere protejate care să faciliteze tranziția spre viața de adult și implicit, de angajat.

Existența unor „persoane resursă/manageri de caz, help line sau alte servicii de acest tip” care să vină în sprijinul familiilor care au în îngrijire copii/persoane cu boli rare, pentru a facilita accesul mai rapid la servicii pare în continuare o problemă extrem de importantă.