evenimente apwr

Conferința Europeană privind Bolile Rare și Produsele Orfane (ECRD 2014 Berlin)

           9 mai 2014
A 7-a Conferință Europeană privind Bolile Rare și Produsele Orfane (ECRD 2014 Berlin), a avut loc, la Hotel Andel, în Berlin, cu peste 750 de participanți prezenți din peste 40 de țări. Evenimentul bienal de două zile a reprezentat în primul rând adunarea comunității de boli rare din Europa, oferind o platformă unică pentru toate bolile rare și în toate țările europene pentru a reuni toate părțile interesate - pacienți, îngrijitorii și reprezentanții pacienților; academicieni, oameni de știință, autoritățile de reglementare, profesioniștii din domeniul sănătății, industria, factorii de decizie politică, contribuabili și reprezentanți ai statelor membre.
ECRD 2014 Berlin a venit într-un moment cheie. Șase teme majore: Îmbunătățirea serviciilor medicale; Cunoștințe, generare și diseminare; cercetare; practici inovatoare și de ultimă generație în Produsele Orfane; Concepte în curs de dezvoltare și politicile viitoare pentru terapiile Bolilor Rare; și Dincolo de îngrijirea medicală, au oferit 36 de sesiuni interesante - fiecare reprezentând o piesă esențială a puzzle-ului bolilor rare - care va conduce impulsul orientat spre aducerea de oameni cu boli rare către resursele și asistență medicală care li se cuvin să le primească.

Seminar de match-making

7 mai 2014
În data de 7 mai 2014, Fondul Român de Dezvoltare Socială  (FRDS), a organizat la București, un seminar de identificare de parteneri, organizat în cadrul programului RO 10 - “ Copii și tineri aflați în situații de risc și inițiative locale și regionale pentru reducerea inegalităților naționale și pentru promovarea incluziunii sociale” (CORAI). Programul este finanțat de Islanda, Liechtenstein și Norvegia prin intermediul Mecanismului Financiar al Spațiului Economic European (SEE) 2009-2014.  
Din partea Asociației Prader Willi din România a participat Cosmina Festeu.
Scopul organizării acestui seminar a fost destinat întăririi relațiilor bilaterale și facilitării identificării de parteneri de proiect din Statele donatoare, pentru dezvoltarea și implementarea unor proiecte în cadrul Apelului Coerent.
La întâlnire au participat reprezentanți ai entităților publice și private (aparținând mediului ONG) din România care au dorit să intre în contact cu entități din Norvegia, Islanda și Lichtenstein, în scopul stabilirii de parteneriate pentru a depune propuneri de proiect în cadrul Apelului Coerent.

Simpozionul „Aspecte teoretice și practice în managementul pacienților cu boli rare”

28 aprilie 2014
Asociația Prader Willi din România, a organizat la Cluj-Napoca, în data de 28 aprilie 2014, un simpozion, adresat în mod special medicilor de familie.
După cum a spus și Dorica Dan, în deschiderea simpozionului, scopul întâlnirii este de a stabili o colaborare împreună cu alți specialiști din domeniul medical și de a găsi împreună, soluții pentru facilitarea accesului spre un diagnostic corect și pentru reintegrarea socială a pacienților cu boli rare.
În cadrul conferinței, au luat cuvântul specialiști, printre care d-na Maria Aluaș, șef Lucrări, UMF  Bioetică, care a vorbit despre evoluția relației medic-pacient, despre drepturile și obligațiile fiecăruia, apariția drepturilor pacientului dar și despre importanța informării pacientului. În continuare, d-nul doctor Sorin Andreica, asistent UMF Cluj – Napoca, la secția Neonatologie, a prezentat importanța diagnosticului precoce în bolile rare, ce se face în screening-ul neonatal și care sunt bolile la care se face screening gratuit în România. La sfârșitul prezentării sale, a subliniat importanța promovării screening-ului neonatal, a testării pentru mai multe boli dar și necesitatea colaborării între medici, centre și asociațiile de pacienți. D-na doctor Mureșan Mariana, de la Clinica de Pediatrie III, a vorbit despre monitorizarea cazurilor cu fenilcetonurie, eliberarea produselor dietetice, și despre importanța dietei în cazul fenilcetonuriei. Despre diabet, nutriție și boli metabolice a vorbit d-na doctor Silvia Iancu, medic de familie.
În încheierea simpozionului, d-na doctor Gabriela Bărbos, a prezentat scopul HelpLine NoRo și rolul acestuia pentru pacienții cu boli rare din România, dar și modul în care acesta poate fi accesat de pacienți. HelpLine NoRo este un serviciu care dorește sa răspundă nevoilor pacienților, asigurând accesul la informații și acordând suport solicitantului. Facilitarea accesului la informații se efectuează prin formarea unei reţele de suport între pacienți și specialiști.

Vânătoarea de ouă

10 aprilie 2014

Activitatea Vânătoarea de Ouă este o activitate pe care o desfășurăm an de an cu ocazia Sfintelor sărbători de Paști.
Planificată din timp cu sprijinul și ajutorul voluntarilor, în acest an am organizat în data de 10 aprilie cea de a VIII-a ediție a Vânătorii de Ouă. Activitatea în sine pentru noi înseamnă bucuria și emoția de a descoperi prin iarbă, iepurașii și ouăle de ciocolată de către copiii și tinerii din Centrul de Zi NoRo și proiectul Big Brother Big Sister.  Pe lângă această surpriză Iepurașul de Paște a mai oferit câte  un cadou pentru fiecare copil.

Workshop Centrele de expertiză

1-2 aprilie 2014

Dorica Dan a participat în calitate de membră EUCERD la Workshopul - Centrele de Expertiză (CE), care a avut loc în zilele de 1-2 aprilie 2014 la Ministerul Sănătății din Madrid. Această întâlnire a făcut parte din activitățile organizate în cadrul Pachetului de lucru destinat Centrelor de Expertiză.
Au fost identificate mai multe provocări care afectează acțiunile CE pentru pacienții cu boli rare: resurse umane și finanțare insuficiente, lipsa integrării tuturor factorilor interesați, inexistența resurselor de telemedicină, e-sănătate și neglijarea asigurării continuității îngrijirii. Concluzia workshopului a fost că deși există Recomandări EUCERD pentru criteriile de calitate pentru CE în bolile rare, acestea sunt neglijate.

Pages