evenimente apwr

Vizite la domiciliu

3-7 noiembrie 2014

În perioada 6-10 octombrie, 3-7 noiembrie 2014, specialiștii de la Centrul Noro au efectuat vizitele anuale la domiciliul beneficiarilor.
Vizitele la domiciliu, au oferit oportunitatea pentru o mai bună cunoaștere a anamnezei familiale, a dezvoltării și a educării copilului. Aspectele abordate și relatate de către părinți au fost cele legate de dificultățile pe care le întâmpină în mediul de acasă: stabilirea regulilor și respectarea lor, identificarea și conștientizarea utilității recompensei, diminuarea comportamentelor disruptive, structurarea mediului de acasă, educație, mișcare, autonomie personală, dificultăți de menținere a atenției în sarcină, comportament hiperactiv, dificultăți de inițiere a comunicării și nedezvoltarea limbajului.
Un aspect important în identificarea nevoilor copilului este colaborarea cu familia, astfel observând copilul atât în mediul său cât și în mediul social  (școală, grădiniță, centru de zi) pot fi identificate dificultățile asupra cărora este nevoie să se intervină și resursele pe care le folosim în achiziționarea de abilități din următoarele domenii: cognitiv, limbaj, psihomotor și autonomie personală.

Școala de boli rare pentru jurnaliști, editia a III-a 

7-9 noiembrie 2014
A treia ediție a Școlii de boli rare pentru jurnaliști a fost organizată la Centrul NoRo în perioada 7-9 noiembrie 2014. La curs au participat jurnaliști din toată țara, reprezentanți ai pacienților, ai autorităților locale, județene, naționale, specialiști în domeniul bolilor rare și alți invitați. Scopul cursului a fost de îmbunătățire a cunoștințelor jurnaliștilor în domeniul bolilor rare și a tratamentelor necesare acestor pacienți.
În cadrul întâlnirii s-a organizat și Întâlnirea Pacienților cu Tematica “Expression of Hope” la care au participat membrii Fundației Române pentru Bolile Lizozomale.
Dintre subiectele abordate se numără: Dezvoltarea pre-clinică a medicamentelor orfane, Trialurile clinice, Costul dezvoltării medicamentelor orfane, Procesul de reglementare, Autorizarea de punere pe piață, Monitorizarea post-marketing, Rambursarea medicamentelor orfane; Noutăți în domeniul farmacovigilenței; Acces la tratamente inovatoare pentru pacienții români; Costuri și medicamente orfane; Exemple practice şi poveşti de viaţă.
Coordonatori curs: Alexandra Mănăilă – jurnalist, Dorica Dan – președinte ANBRaRo;
Activităţi din program: întâlnire jurnaliști – pacienți cu boli rare; cursuri susținute de traineri; premierea celui mai bun articol din campania de Ziua Bolilor Rare, ca urmare a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști 2013, editia a II-a; dezbatere între toți factorii interesați: pacienți, specialiști, industrie, autorități locale, autorităti de reglementare, autorități de rambursare și jurnaliști; vizita în Centrul NoRo, Centru pilot de referință pentru bolile rare și singurul din România.
De asemenea, în data de 8 noiembrie 2014, Centrul NoRo a  fost vizitat de Ministrul Sănătății, dl. Bănicioiu Nicolae. În cadrul vizitei s-au prezentat problemele cu care se confruntă pacienții cu boli rare și serviciile oferite de Centrul NoRo.

Curs pentru voluntari - Mentorat pentru voluntariat

22-23 octombrie 2014

 În perioada 22-23 octombrie 2014, a avut loc Cursul pentru voluntari în cadrul proiectului finanțat prin Campionatul de voluntariat OMV Petrom 2014.

Scopul cursului a fost ca voluntarii să înţeleagă mai bine problemele cu care se confruntă copiii şi adulţii afectaţi de boli rare, dar și dezvoltarea unor competențe specifice necesare activității de voluntariat.

Campania „Articolul 25”

25 octombrie 2014
Asociația Prader Willi din România, Asociația Română de Cancere Rare și Alianța Națională pentru Boli Rare România se alătură mișcării pentru dreptul la sănătate inițiată de organizația ”Article 25”.
Denumirea organizației inițiatoare vine de la articolul 25 din Declarația Universală a Drepturilor Omului, adoptată de Adunarea Generală a Organizației Națiunilor Unite (ONU) în 10 de septembrie 1948, care are următorul conținut:
„Articolul 25
Orice om are dreptul la un nivel de trai care să-i asigure sănătatea și bunăstarea lui și familiei sale, cuprinzând hrana, îmbrăcămintea, locuința, îngrijirea medicală, precum și serviciile sociale necesare; el are dreptul la asigurare în caz de șomaj, boală, invaliditate, văduvie, bătrânețe sau în celelalte cazuri de pierdere a mijloacelor de subzistență, în urma unor împrejurări independente de voința sa. Mama și copilul au dreptul la ajutor și ocrotire deosebite…”
Vă rugăm să vă alăturați acestei inițiative și în 25 octombrie (sau în jurul acestei dăți) să organizați o acțiune de promovare a DREPTULUI LA SĂNĂTATE.
Mai multe informații puteți găsi pe https://www.facebook.com/article25advocate/timeline
Vă mulțumim că sunteți alături de noi!

Dizabilitate și terapie

 10 octombrie 2014

In data de 10 Octombrie 2014, am avut plăcerea de a participa la conferința internațională “Dizabilitate și terapie” organizată în Baia Mare de către Asociația Esperando.

Deschiderea conferinței a fost făcută de către d-na Andrada Crăciun - Președintele Asociației Esperando împreună cu d-nul Daniel Filipaș - Managerul General al Asociației Esperando.
La conferință au fost prezenți atât pacienți, beneficiari ai Asociației Esperando, cât și autorități locale și specialiști. Specialiștii prezenți, atât din țară cât și din străinătate au dezbătut următoarele teme: “ Integrarea persoanelor cu nevoi speciale în societate”, “Terapii asistate de animale în integrarea socială”, “Teatrul umbrelor ca metodă terapeutică”, “Terapia cu delfini”, “Exerciții din înțelepciunea străveche pentru sănătatea persoanelor cu dezabilități și a întregii familii”, “Bandajarea neuromusculară”, “Logopedie asistată de câini”.
 Prezenți la conferință, Ivano Scorzato și Angela Maggiolo  din partea C.I.A.O. La tela di Carlotta Vicenza Italia au susținut prezentarea, “ Terapii asistate de animale în integrarea socială” și ne-au împărtășit modul în care specialiștii italieni utilizează animalele în scopuri terapeutice. De asemenea, d-na Eugenia Barbu, membră a Asociației A.C.T.O.R. București a făcut o prezentare despre utilizarea teatrului ca metodă terapeutică făcând o scenetă în care au fost implicați participanții conferinței.

Din partea Asociației Prader Willi din România, au participat Perșa Alexandra-fiziokinetoterapeut și Varga Zelinke- kinetoterapeut.

                                                                                               

Pages