evenimente apwr

Conferință științifică cu participare internațională la Oradea

25-26 mai 2012

În perioada 25-26 mai 2012 Universitatea din Oradea - Facultatea de Geografie, Turism și Sport a organizat Conferința Științifică Națională cu participare internațională cu tema „Educația fizică și sportul în beneficiul sănătății” (ediția 38).
În prima zi au fost prezentate lucrări cu teme din domeniul kinetoterapiei și educației fizice și sportului, iar apoi au fost organizate două workshop-uri: „Prevenirea traumatismelor genunchiului în sport" și „Revenirea în joc. Conduita terapeutică şi posttraumatică". Aceste workshop-uri au fost susținute de către kinetoterapeutul Javier Linde, specializat în „Sciences of Physical Activity and Sport" și "Master in High Performance", Centrul de Antrenament Olimpic din Sant Cugat del Vallés, Barcelona, Spania.
A doua zi au fost organizate trei workshop-uri cu următoarele teme: „Principii de evaluare şi tratament la copiii cu paralizie cerebrală după conceptul NDT Bobath" susținut de Pereş Adrian, kinetoterapeut atestat în conceptul NDT Bobath, Grădiniţa „Casa Minunată” - Oradea; „Activități fizice pentru persoanele cu boli cardiace" prezentat de Friedrich Hainbuch, profesor asociat la Universitatea din Oradea, director al Institutului de Prevenţie şi Recuperare al Asociaţiei pentru Pacienţii cu Afecţiuni Fizice, Bonn - Germania, iar Carmen Şerbescu, conf. univ. dr., FGTS la Universitatea din Oradea a organizat „Arte străvechi aplicate în terapii moderne”.
Florica Tegzeș, kinetoterapeut APWR
 
 

Grup de pacienți cu autism la Centrul Noro

21-25 mai 2012
 În perioada 21-25 Mai 2012, 5 familii care au copii cu autism din 3  județe – Constanța, Bihor, Sălaj, au participat la un program de  instruire în managementul bolii. Cele 5 zile ale programului s-au  desfășurat în cadrul Centrului Pilot de Referință pentru Boli Rare din  România – NoRo. Copiii împreună cu părinții lor au participat la terapii  individuale precum terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedie și kinetoterapie, dar și la terapii de grup în care au experimentat ergoterapia, meloterapia și arterapia. Prin programul la care au participat, părinții au fost instruiți de către psiholog, asistent social, psihopedagogi, kinetoterapeuți și medici specialiști asupra felului în care pot acționa în viața de zi cu zi pentru a îmbunătăți calitatea vieții copiilor lor.
Maria Brazdău, asistent social APWR

A 6-a Conferință Europeană de Boli Rare

22-25 mai 2012

Conferința Europeană de Boli Rare a fost organizată de EURORDIS în parteneriat cu DIA la Bruxelles. În 22 mai a avut loc și Adunarea Generală a Eurordis, unde s-au prezentat rapoartele de activitate ale anului 2011 și s-au organizat alegeri pentru unele funcții ale Consiliului director. În cadrul Adunării Generale, președintele APWR, Dorica Dan, a prezentat pachetul de lucru referitor la serviciile sociale specializate din cadrul EJA în domeniul bolilor rare, informând membrii Eurordis despre activitățile propuse.
Conferința ECRD avut loc în perioada 23-25 mai 2012 și a avut peste 700 de participanți din 55 de țări. Aproape jumătate din participanți au fost reprezentanți ai pacienților, o treime erau specialiști, academicieni și reprezentanți ai autorităților, ceilalți fiind reprezentanții industriei farmaceutice și de biotehnologii.
Prezența noastră la eveniment a fost importantă, deoarece am avut ocazia să aflăm multe informații noi din domeniul bolilor rare – politici, tratamente, inovații farmaceutice, cercetare – și am schimbat experiențe cu alte organizații de pacienți din Europa.
Dorica Dan a condus o sesiune destinată perioadei de tranziție de la copilărie la vârsta de adult în bolile rare. Concluzia seminarului a fost că practic, la nivel european nu există expertiză în acest domeniu, datorită faptului că până nu demult pacienții cu boli rare nu ajungeau până la vârsta de adult.
Au fost organizate și două evenimente la care s-a pus accent pe posibilitățile de a cunoaște ceilalți participanți și de a pune bazele unor colaborări viitoare.
Zsuzsa Almási, APWR

Conferinţa Internaţională New Horizones CML/Noi orizonturi în tratarea LMC

11-13 mai 2012
Cea de-a X-a Conferinţă Internaţională „New Horizones CML”/„Noi orizonturi în tratarea LMC” pentru Organizaţiile care Reprezintă Persoanele Diagnosticate cu Leucemie Mieloidă Cronică, s-a desfășurat în Germania la Munchen în perioada 11-13 mai 2012. Programul a cuprins sesiuni interactive cu prezentări foarte scurte și concise după care au urmat discuțiile și întrebările din partea participanților.
În prima zi a avut loc deschiderea conferinței în cadrul căreia participanții au fost puși la curent cu activitățile realizate pentru pacienții diagnosticați cu LMC - Leucemie Mieloida Cronică, până în prezent. Au fost două prezentări legate de depășirea barierelor în această boală și management-ul și efectele secundare în LMC. Se menționează următoarele: dificultăți în a accesa tratamentul, nu există finanțare pentru tratament, ineficiența în a asigura finanțare pentru tratament, pacienții sunt puși pe o listă de așteptare, efectele secundare ale tratamentului, în ce mod influențează calitatea vieții și cum se poate îmbunătăți calitatea vieții.
În ziua următoare am asistat la prezentările și workshop-urile organizate despre standarde de îngrijire și monitorizarea LMC. Prezentările au fost despre cauzele apariției bolii, cercetările realizate până în momentul de față cu medicamentele utilizate, pacientul inclus în cercetare trebuie să fie informat despre diversele aspecte legate de cercetare, între pacient și medic trebuie să existe o strânsă colaborare. Este nevoie de focalizare și pe cercetarea psiho-socială aspect care trebuie inclus și în cercetări sau trialuri clinice. S-a pus problema în ceea ce privește diagnosticarea corectă și inovațiile în monitorizarea LMC.Workshop-urile la care am participat: Interacțiune medicament/medicament, Provocările în aderență la LMC, Confruntările familiei cu cancerul, Metode diferite de strângere de fonduri, Forumul pacienților, Metode de sensibilizare și realizarea de campanii cu privire la formele rare de cancer și bolile rare - la acest workshop Dorica Dan președinte ARCrare, a prezentat un poster despre metodele de informare care au fost utilizate pentru a sensibiliza populația cu privire la bolile rare, inclusiv formele rare de cancer, s-au menționat activitățile organizate până în momentul de față.
În ultima zi au fost subliniate viziunile asupra noilor metode de tratament, apariția pe piață a unor noi medicamente care sunt testate în trialurile clinice derulate. Prezentarea a fost urmată de discuții pe baza întrebărilor din partea participanților. După încheierea discuțiilor au fost comunicate mesaje din partea organizațiilor de pacienți care reprezintă pacienții diagnosticați cu LMC, aici se pot regăsi: prezentări video, site-uri, rețele de socializare (Facebook, Twitter).
Emese Darkó, psihopedagog APWR
 

Personal Genetics, partenerul principal al primei ediții a Conferinței Naționale de Management Medical Modern în Genetică

16 mai 2012
Portalul naţional MedicalManager.ro, liderul informaţiei pentru managerii medicali și Personal Genetics, în calitatea de partener principal, au organizat prima ediţie a Conferinţei Naţionale „Management Medical Modern în Genetică”. Evenimentul desfășurat în data de 16 mai, la Hotel Novotel București, a reunit nume mari ale Geneticii românești precum și reputați specialiști din domenii medicale conexe. Din partea APWR a participat Dorica Dan, președinta asociației.
Prin această participare, Personal Genetics și-a propus să aducă în atenția tuturor celor implicați: sisteme de asigurări, guvern, clinicieni, pacienți, industria farmaceutică și industria de diagnostic, problematica cu care se confruntă Genetica în România și totodată să valorizeze impacul pe care aceasta îl are în medicina mondială și pe care îl poate avea și în medicina românească.
Din partea Ministerului Sănătății a participat dl. Secretar de Stat, profesorul Adrian Streinu-Cercel care a realizat o scurtă trecere în revistă a tehnologiilor de ultimă generaţie disponibile în România în domeniul diagnosticării rapide a infecţiilor severe.
Profesor Dr. Ruxandra Drăghia-Akli - Director al Direcţiei de Sănătate de la Direcţia Generală de Cercetare şi Inovaţie a Comisiei Europene (Patroana Zilei bolilor rare România) - şi Dr. Bogdanka Militescu - Director General al Personal Genetics - au punctat rolul primordial al cercetării şi medicinei personalizate. Dr. Drăghia-Akli a prezentat planul de investiţii la nivelul Uniunii Europene în cercetarea bolilor rare.
Dr. Bogdanka Militescu a insistat asupra importanţei pe care medicina personalizată o dobândeşte pe zi ce trece în sistemele de sănătate din lumea întreagă, aceasta reprezentând forţa motrică aflată în spatele schimbării acestor sisteme.
Despre legătura dintre bolile rare şi genetică au vorbit prof. dr. Maria Puiu şi Dorica Dan - Preşedinte şi fondator al unor organizaţii ale pacienţilor afectaţi de boli orfeline.
În 1995 OMS a recenzat 5000 de boli rare. Astăzi se vorbeşte de existenţa a peste 8000 de astfel de boli. În funcţie de boală, bolile rare înregistrează de la câteva cazuri la câteva mii. Apreciind că în România frecvenţa bolilor rare este de 6-8%, la fel ca în restul ţărilor europene, aceste boli afectează în ţara noastră aproximativ 1.300.000 persoane, dintre care aproximativ 1.250.000 pacienţi nu au încă diagnosticul corect sau complet şi nici tratament şi îngrijire adecvată. „Centrul de Informare pentru Boli Genetice Rare” este primul centru din România şi se doreşte a fi un centru resursă pentru pacienţii cu boli rare, familiile acestora şi specialiştii implicaţi în diagnosticarea şi managementul acestor boli.
Dorica Dan, președinte APWR

Pages