evenimente apwr

Întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale Eurordis – Paris

29-30 octombrie 2012

În zilele de 29-30 octombrie 2012 Dorica Dan - președinte ANBRaRo a participat la întâlnirea Consiliului Alianțelor Naționale la Paris. În cadrul întâlnirii a fost analizat stadiul actual privind planurile naționale, organizarea de conferințe naționale privind planurile naționale, planificarea Zilei Bolilor Rare 2013, transpunerea la nivel național a Directivei privind drepturile pacienților la asistența medicală transfrontalieră. De asemenea, au fost prezentate primele rezultate ale cercetării privind utilizarea medicamentelor off-label în tratamentul unor boli rare, acțiunile EUCERD – Europlan, servicii sociale specializate, Centrele de expertiză și criteriile de calitate pentru desemnarea lor, rețelele de referință pentru boli rare, precum și alte proiecte ale Eurordis.

Dorica Dan, președinte APWR

Vizită de lucru la Centrul de boli rare Agrenska

29-30 august 2012
În calitate de Workpackage lider (Servicii Sociale Specializate) – și reprezentant al Eurordis în cadrul Acțiunii Comunitare a UE și statele membre pentru bolile rare, am participat la o vizită de lucru la Centrul de boli rare Agrenska din Suedia, împreună cu colega mea Raquel Castro, manager de proiect.
Ågrenska oferă programe pentru copii, adolescenți și adulți cu dizabilități produse de boli rare, pentru familiile lor și profesioniștii implicați în managementul bolilor. Agrenska este un loc de întâlnire, instruire și creativitate, o îmbinare între nevoi și cunoștințe, iar scopul centrului este de acela de a contribui la îmbunătățirea calității vieții beneficiarilor, stimulâdu-i să devină cât mai independenți.
Componente:
• Centrul de Competență Națională pentru Boli Rare
• Program pentru familii
• Program pentru adulți
• Centru respiro
• Consiliere
• Cursuri pentru profesioniști
• Academia Agrenska

În anul 2005 Ågrenska a lansat un program pentru adulții cu boli rare, organizând de atunci încoace grupuri cu același diagnostic. Scopul acestor grupuri este acela de a aduce în centrul atenției oameni aflați într-o situație similară, pentru a fi informați și instruiți, pentru a forma grupuri de suport și pentru schimb de experiență.
Pe perioada acestor grupuri, participanții sunt incluși la un program de instruire privind diferitele aspecte ale bolii lor. Discuțiile și prezentările se concentrează pe nevoile exprimate ale pacienților. Agrenska oferă cele mai recente cunoștințe privind aspectele medicale, psiho-sociale și educaționale, precum și cu privire la legislația și suportul social de care au nevoie familiile aflate în această situație. Participanții au de asemenea timp pentru a discuta despre situația lor și nevoile lor cu profesioniștii dar și între ei, împărtășindu-și experiențele, temerile și speranțele.

 
Dorica Dan, președinte APWR
 

Grup mixt de pacienți

3-7 septembrie 2012

În săptămâna 3-7 septembrie, la Centrul NoRo a fost organizat un grup special de pacienți cu diverse boli rare (Scleroză Multiplă, Parkinson, Distonie, Leucemie Mieloidă Cronică, Miastenia Gravis,Lupus, Acondroplazie, Werdnig Hoffman, Talasemie, Hemofilie, cancere endocrine, Prader Willi) pentru care au fost organizate activități de instruire în managementul bolii.

Spre deosebire de grupurile pe care le organizăm în mod curent la centrul nostru, rolul acestui grup la care au participat persoane din conducerile organizațiilor de pacienți, a fost acela de a fi informați în legătura cu serviciile oferite de centrul NoRo prin participarea efectivă la grup în vederea organizării grupurilor următoare.

De-a lungul celor 5 zile pacienții au participat la diferite terapii, kinetoterapie, hidroterapie, terapie ocupaționala, au fost organizate sesiuni de discuții pe diferite teme și au avut loc ședințe de consiliere psihologică.

De asemenea, am dorit ca în ultimele două zile să participe la întâlniri cu jurnaliștii pentru ca aceștia să poată să aibă un dialog deschis cu pacienții, fără constrâgeri legate de timp sau evenimente.

Am organizat acest grup pornind de la următoarele criterii de selecție: să fie pacienți cu tratament, incluși în programele naționale, pacienți cu tratament dar neincluși încă în programele naționale, pacienți pentru care nu există încă un tratament, pacienți care au nevoie de un alt tip de intervenție (distonia).

Cosmina Feșteu, APWR

Grup de pacienți cu felilcetonurie

23-27 iulie 2012

În perioada 23-27 iulie 2012, în Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare NoRo din Zalău au fost organizate activități de instruire în managementul bolii pentru un număr de 5 părinți care au copii cu PKU – fenilcetonurie, iar pentru cei 5 copii prezenți s-au organizat activități terapeutice individuale și de grup. Activitățile de instruire au cuprins teme precum: PKU – provocările de zi cu zi, discuții cu medic specialist privind problemele de nutriție, accesul la servicii socio-medicale, drepturile pacienților și aparținătorilor, consilierea psihologică de grup a părinților și proceduri de prim ajutor în caz de accidente.

Activitățile terapeutice au cuprins o evaluare inițială, o evaluare medicală psihiatrică, o parte de intervenție individuală și de grup și o evaluare finală. Având în vedere perioada scurtă de timp petrecută în centru, partea de intervenție terapeutică (terapia comportamentală, terapia senzorială, logopedia, kinetoterapia, ergoterapia și antrenamentul de neurofeedback) s-a axat pe instruirea părinților în a deprinde tehnici prin care să poată modela comportamentul copiilor lor în viața de zi cu zi și să conștientizeze importanța urmării acestor terapii.

Deasemenea a fost organizată o videoconferință care s-a desfăsurat sub forma unei discuții interactive în care părinții au avut ocazia să pună întrebări referitor la problemele cu care familiile lor se confruntă, având în vedere alimentele speciale pe care aceștia trebuie să le achiziționeze lunar din propriul buget, dar și despre regimul alimentar pe care fiecare copil cu fenilcetonurie ar trebui să-l urmeze.

Toate activitățile s-au desfășurat în urma unui program prestabilit, însă adaptat nevoilor identificate în etapa de evaluare inițială, de către asistent social, psiholog, psihopedagog, kinetoterapeut și medic psihiatru.

Feșteu Cosmina, APWR

Ziua porților deschise la NoRo – 1 an de activitate

28 iunie 1012

La aniversarea primului an de activitate la centrul NoRo am decis să organizăm o zi a porților deschise pentru comunitatea noastră, pentru cei care sunt curioși sau doresc să vadă ce anume se întâmplă în centrul NoRo. Am lansat invitația în presa sălăjeană și ne-am continuat activitatea în centru, la fel ca în orice altă zi. 
Am fost bucuroși să avem alături de noi reprezentanți ai autorităților locale, respectiv Primăria Zalău, Consiliul Județean, DSP, Casa Județeană de Sănătate, AJPIS, reprezentanți ai sponsorilor: Tenaris și Genzyme, precum și presa locală.
Am anunțat cu această ocazie lansarea Centrului Medical NoRo – ambulator de specialitate. În acest an, Centrul NoRo a devenit punctul de atracție pentru cei 40 de copii din Zalău cu boli rare și tulburări din spectrul autist care fac aici zilnic diferite terapii, de la fizioterapie, kinetoterapie, masaj, terapie senzorială, logopedie, terapie ocupaţională sau managementul greutăţii, precum şi creşterea gradului de socializare şi integrare în comunitate prin organizarea de activităţi socio-educative.
De cealaltă parte, componenta rezidenţială oferă părinţilor, pacienţilor sau aparţinătorilor persoanelor cu boli rare din România servicii de instruire în managementul acestor boli, dar şi servicii de terapie ocupaţională, terapie prin artă, fizioterapie, kinetoterapie, hidroterapie, terapie senzorială şi masaj, care să ducă la îmbunătăţirea stării de sănătate fizice şi psihice a acestora. Mai exact, timp de cinci zile, grupuri de câte 12 pacienţi participă la activităţi de instruire şi recuperare.
Un alt grup de tineri cu dizabilităţi produse de boli rare din județul Sălaj învaţă să achiziționeze abilităţi pentru o viaţă independentă, în cadrul unor module de instruire teoretică și practică, de la gătitul şi pregătirea mesei, până la folosirea banilor şi orientarea în oraş.
A fost un an plin de provocări, un an în care am conștientizat în fiecare zi că ceea ce am inițiat la centrul NoRo nu este o activitate ușoară, că serviciile pe care le prestăm trebuiesc dezvoltate și susținute permanent pentru că cei cărora le este destinat acest centru merită întreaga noastră dragoste și atenție.
Mulțumesc echipei NoRo, voluntarilor, finanțatorilor și sponsorilor care sunt alături de noi!

Dorica Dan, preșdinte APWR

 

Pages