evenimente apwr

22 septembrie 2015

Ziua Internaţională de Informare cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică este marcată anual în data de 22 septembrie, în întreaga lume.  Data de 22 septembrie, nu a fost aleasă întâmplător. 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică.

Acţiunile desfăşurate cu acest prilej la nivel mondial au ca scop conştientizarea populaţiei asupra acestei afecţiuni, dar şi găsirea unor soluţii prin care accesul pacienţilor la diagnostic, tratament şi îngrijire să se realizeze într-un mod mult mai facil.

În data de 22.09.2015, Asociația Română de Cancere Rare a organizat la București, Hotel Ambasador, o conferință de presă și un workshop cu titlul „Astăzi, împreună!”, într-un format de tip „Biblioteca vie”. La cele două evenimente au participat reprezentanți ai autorităților, specialiști, jurnaliști și pacienți.

În cadrul conferinței de presă a vorbit doamna Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare, care a anunțat că în momentul de față, în România toţi pacienţii bolnavi de leucemie mieloidă cronică se află în tratament, astfel nu mai sunt liste de aşteptare, dar semnalând totuși că există alte provocări.

Tot în acest context, au fost aduse în prim plan probleme precum: comunicarea la toate nivelele, diagnosticarea timpurie, accesul la locuri de muncă pentru pacienți, servicii sociale etc. Președintele ARCrare a menționat că succesul tratamentului LMC depinde de un grad ridicat de implicare a pacienților și menținerea unei colaborări strânse între pacienți și specialiști. În ultimul deceniu s-a pus un accent deosebit pe proiectele de îngrijiri integrate, dar complexitatea acestor programe s-a dovedit a fi cea mai importantă provocare în succesul implementării lor. Cu toate acestea,bolile cronice, precum LMC, au nevoie de o abordare integrată, echipe multidisciplinare de specialiști, coordonarea şi integrarea diferitelor componente de îngrijire.

Workshop-ul „Astăzi împreună!” s-a desfășurat sub formă de „Biblioteca vie”. Astfel, specialiști și reprezentanți ai autorităților au fost „cărți vii” care au fost citite de către jurnaliștii prezenți la eveniment, relatând problemele, speranțele și visele pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică!

August - Septembrie 2015

În perioada august-septembrie 2015, Asociația Prader Willi din România a organizat la Centrul NoRo un curs de perfecționare pentru 75 de asistenți personali ai persoanelor cu handicap grav din Zalău, finanțat de Consiliul Local Zalău prin Direcția de Asistență Socială Comunitară.

Cursanții au fost organizați în 3 grupe în funcție de vârsta pe care o au asistații lor, pentru a putea ajusta informațiile la nevoile concrete ale diferitelor categorii de beneficiari. Întâlnirile

s-au organizat pe următoarele teme: Acordarea îngrijirilor primare; Asigurarea alimentației și hrănirii beneficiarului; Adaptarea mediului; Supravegherea stării de sănătate; Comunicarea; Asistarea activității și participării persoanei cu handicap grav în familie și comunitate; Asistarea integrării profesionale și supravegherea respectării drepturilor persoanelor cu handicap.

Pe lângă formatorii autorizați, participanții au avut ocazia de a se întâlni cu specialiști ai Centrului NoRo din domeniul social și medical (asistent medical, kinetoterapeuți, medici) care au purtat discuții interactive în funcție de nevoile asistenților personali și ale persoanelor pe care aceștia le au în îngrijire.

În data de 17 februarie 2016, am participat la lansarea „Pachetului integrat pentru combaterea sărăciei”. Acesta cuprinde 47 de măsuri ce ar trebuie să contribuie la diminuarea riscurilor de sărăcie în rândul populației, concentrându-se mai ales pe acțiunile pentru copii.
Pachetul este structurat pe grupe de vârstă și vor fi asigurate ecografii și screening medical la naștere, suplimente sociale pentru vaccinări și o identitate pentru toți copiii, creșe comunitare și îngrijitori cu plată în zonele rurale. Pentru grupa de vârstă 3-6 ani, Guvernul a anunțat că se va completa Programul „Fiecare copil în grădiniță” cu măsuri de ajutare a cumpărării de rechizite, îmbrăcăminte şi vitamine. La grupa 6-18 ani, sunt pregătite măsuri de reducere a abandonului școlar, iar grupa 16-24 de ani programe de asistență pentru integrare profesională şi „A doua șansă la școală”. Pachetul vizează și grupa 18-64 de ani, cu măsuri de reducere a riscului de sărăcie.

În data de 05.02.2016 s-a desfășurat în cadrul Centrului NoRo cursul de prim ajutor de către cei de la Crucea Roșie Sălaj. Cele 4 etape principale au fost: 1.Luarea măsurilor de siguranță; 2.Evaluarea stării victimei; 3.Apelarea serviciilor de urgență, dacă este necesar; 4.Acordarea primului ajutor. De asemenea toți angajații centrului am exersat: ridicarea Rautek, verificarea stării de conștiență, eliberarea căilor respiratorii, verificarea respirației, punerea victimei în poziția de siguranță, compresia toracică și respirația gură la gură, verificarea cavității bucale, tehnica bătăi pe spate și tehnica apăsări abdominale în situațiile de înec, imobilizarea capului victimei cu ambele mâini, imobilizarea capului victimei între picioare, aplicarea bandajului compresiv. Mulțumim întregii echipe de la Crucea Roșie Sălaj din partea angajaților Centrului NoRo pentru toate cele învățate și pentru căldura cu care ne-au tratat!

Programul pentru tinerii afectați de boli rare pe care l-am numit „Probă de zbor” s-a derulat în continuare în fiecare lună, timp de 2 zile, începând cu luna ianuarie. Scopul programului este de a achiziționa abilități de viață independentă pentru a facilita integrarea în comunitate. În acest interval de timp leagă prietenii atât beneficiarii cât și însoțitorii, comunică și își împărtășesc propriile experiențe, găsesc soluții împreună pentru a înfrunta dificultățile de zi cu zi, interacționează cu specialiștii, voluntarii și copiii din Centrul de Zi NoRo. Pe lângă programul de instruire au participat la diferite activități de socializare precum „Vânătoarea de Ouă”, Vizită la Muzeul de Artă „Ioan Sima”, vizionarea filmului „Aminitiri din Copilărie” la Casa Municipală de Cultură Zalău.