evenimente apwr

Întâlnirea a fost organizată la Cluj-Napoca, în data de 19 octombrie 2015, cu scopul de a stabili împreună modul de implicare al coaliției în școala de boli rare pentru jurnaliști pe care urmează să o organizăm în noiembrie la Centrul NoRo, tema anului 2015 fiind cancerele rare. Printre provocările care urmează să fie abordate în cadrul școlii, au fost agreate următoarele teme comune:

• standardele generale de îngrijire;
• existența unor multiple nevoi și comunități neacoperite;
• necesitatea suportului psiho-social programatic, profesionalizat și permanent;
• redundanța crescută în anumite domenii;
• competiție vs. cooperare; fragmentare vs. complementaritate; izolare vs. sinergie;
• adesea eforturi impresionante (ex. dotare doar cu aparatură) pot rămâne nefructificate dacă nu există o corelare cu politicile în domeniu.

Iulie - August 2015

Pentru a crește gradul de socializare în rândul copiilor și al tinerilor cu dizabilități produse de boli rare și din spectrul autist, în perioada 27 iulie – 14 august 2015 am organizat 3 tabere. Prima Tabără NoRo 2015 s-a desfășurat în perioada 27 – 31 iulie, a doua  tabără în perioada 3 – 7 august 2015 și ultima tabără a avut loc în perioada 10  – 14 august.

Locația Pensiunea „Colț de Rai”.

Având în vedere că prin proiectul „NoRo-Frambu – parteneriat pentru viitor” ne-am propus reorganizarea activităților Centrului NoRo pe perioada verii, beneficiarii au fost copiii din Centrul de Zi NoRo și tinerii din programul „Abilități de Viață Independentă”. În cele 3 tabere am avut un număr total de 152 de persoane (o medie de 50 de persoane pe grup): 45 de beneficiari și ceilalți de 107 au fost însoțitori (membrii familiei, asistenți personali), voluntari, și personalul APWR. Voluntarii pe parcursul activităților au oferit ajutor și sprijin copiilor sau tinerilor care întâmpinau dificultăți în realizarea sarcinilor. Pe parcursul celor 5 zile am desfășurat diverse activități distractive și amuzante de care copiii s-au bucurat cu mult entuziasm. Modelul folosit în organizarea taberei este modelul Centrului Frambu din Norvegia care organizează pe perioada verii tabere pentru persoanele afectate de boli rare.

Această tabără a fost un prilej pentru părinți de a interacționa între ei, să se cunoască mai bine, să lege prietenii, să împărtășească experiențe și să găsească soluții la dificultățile pe care le întâmpină în viața de zi cu zi. Copiii și tinerii implicați în activități au beneficiat de o altfel de terapie cu scopul de a achiziționa abilități de socializare, de a-și dezvolta limbajul, de a achiziționa abilități de autonomie personală. Activitățile desfășurate în aer liber și într-un mediu nou ajută copiii în procesul de a se adapta la situații noi.

Tabăra NoRo 2015 a fost una reușită, părinții și copiii și-au exprimat mulțumirile, menționând că doresc să participe și la anul.

În perioada 25-29 septembrie, Congresul European de Cancer desfășurat la Viena, a reunit peste 18.000 de participanți din toată lumea. Potrivit organizatorilor, au participat la eveniment 225 de profesioniști din România, printre care și Dorica Dan, care a reprezentat EURORDIS la acest eveniment și la întâlnirile cu organizațiile de pacienți, organizate cu această ocazie. Timp de cinci zile, Viena, a fost capitala internațională a oncologiei. Au fost prezentate unele dintre cele mai importante rezultate științifice în tratamentul, monitorizarea și supraviețuirea în cancer, fiind acoperite toate aspectele legate de această afecțiune cumplită, care continuă să reprezinte o povară economică și socială imensă pentru toate sistemele de sănătate din lume.

Mesaje transmise la Congresul European de Cancer 2015:

• Cel mai recent studiu EUROCARE arată diferențe semnificative între țările europene privind supraviețuirea pacienților cu diferite cancere de sânge, dar și cele mai mici rate de supraviețuire în cancer care se înregistrează în Danemarca, Marea Britanie și țările est-europene, printre care se numără și România;
• Deși s-a înregistrat un progres semnificativ în tratamentul cancerelor la copii în Europa, există în continuare probleme majore care trebuie rezolvate, precum diagnosticarea timpurie, rata de vindecare și calitatea vieții supraviețuitorilor;
• Investiția în radioterapie poate salva viețile a milioane de persoane și poate stimula economia țărilor sărace, potrivit experților;
• Există în continuare diferențe semnificative în tratamentul cancerului în țările Europei conform unui raport ECPC, rata mortalității prin cancer pulmonar în Polonia este de 83 la 100.000 de locuitori, comparativ cu media europeană de 56,4 la 100.000 de locuitori, în timp ce în România, rata mortalității prin cancer de col uterin este de 14,2 la 100.000 de locuitori, de patru ori mai mare decât media europeană de 3,7 la 1000.000 de locuitori; Este de neconceput ca în România 75% dintre pacienții oncologici care au nevoie de radioterapie să nu aibă acces la acest tratament.
• Încă nu se face suficient la nivel European în sensul găsirii unui loc de muncă/ revenirii la locul de muncă anterior îmbolnăvirii/ pentru pacienții aflați în remisie completă.

2-5 iulie 2015 

EURORDIS este o organizație internațională de pacienți, reprezentând 695 organizații de pacienți cu boli rare din 63 de țări. Dorica Dan este membru EURORDIS din mai 2007.

Întâlnirile comitetului director sunt antrenante și intense. La întâlnirea din perioada 2-5 iulie 2015 discuțiile s-au focalizat pe problemele organizației: personal și voluntari, situația financiară, proiecte și activitățile de advocacy care urmează să fie organizate la nivel european și internațional.

Am avut onoarea să fim vizitați la Centrul NoRo de un grup de profesori de genetică medicală din Germania care au susținut a 8-a ediție a Cursului Româno-German de Genetică Medicală la Oradea în perioada 30.08.2015-02.09.2015.