evenimente apwr

Împreună cu Lisen Julie Mohr - Frambu și Ian Johnston - IFSW Europe am promovat în cadrul conferinței organizată în perioada 7-9 septembrie 2015, Edinburgh, cauza pacienților cu boli rare către un public nou pentru organizațiile noastre la nivel European, parteneri noi ai EURORDIS în lupta pentru o viață mai bună pentru cei afectați de boli rare la nivel internațional. 

Într-o sesiune comună, am prezentat activitățile EURORDIS pe domeniul serviciilor sociale specializate, Centrul NoRo și Centrul Frambu. Suntem recunoscători pentru invitație și pentru facilitarea accesului la Conferința IFSW.

24-30 august 2015

Continuând tradiția, Asociația Prader Willi în parteneriat cu Asociația Werdnig Hoffman, a organizat și anul acesta, în perioada 24 - 30 august 2015, în apropierea localității Carei, județul Satu Mare, la Situl Arheologic Bobald, cea de-a 7 ediție a Taberei de Vară intitulată „Joy”.

Tabăra a găzduit în acest an peste 70 de persoane, tineri cu dizabilităţi, însoțitori ai acestora precum și voluntari. Au fost participanți din întreaga țară, din București, Alba – Iulia, Cluj – Napoca, Brașov, Turda, Oradea, Satu Mare și desigur Carei.

Scopul taberei este integrarea socială a persoanelor cu dizabilități, prin implicarea participanților în diferite activități socio-educative și de recreere, bazate pe educație non-formală.

Pe perioada celor 7 zile petrecute în tabără, participanții au beneficiat de diferite programe artistice, activități de deprinderi de viaţă independentă, activități de socializare, activităţi de creșterea încrederii în sine, programe culturale și activităţi de cultură generală.

Miercuri, tinerii au avut şansa să viziteze orașul Carei, printr-un joc tip „roadtrip” unde au avut ocazia să bifeze câteva obiective turistice din orașul nostru.

Punctul culminant a fost ziua de sâmbătă, când a avut loc decernarea diplomelor de participare și focul de tabără!

În ultima zi, participanții și-au luat la revedere, cu zâmbete pe față, umpluți de bucurie că s-au reîntâlnit sau au legat noi prietenii, dar și cu lacrimi în ochi de emoția despărțirii. La despărțire și-au urat drum bun tuturor, așteptând cu nerăbdare revederea la următoarea ediție a Taberei „Joy” Bobald.

În perioada 02-03 noiembrie 2015, Cosmina Grigore, fost pacient cu cancer și inițiatoarea proiectului Lasă cancerul să te vindece, a susținut un seminar „Noul Pacient cu Cancer – Abordare integrativă pentru vindecare” la Centrul NoRo. Evenimentul a fost organizat în parteneriat cu Asociația Română pentru Cancere Rare – ARCrare și a făcut parte din caravana Noul Pacient cu Cancer.

Ce înseamnă Noul Pacient cu Cancer?

Percepția în ce privește statutul, evoluția și rolul unui pacient cu cancer în raport cu diagnosticul primit se schimbă. Acum doi ani altfel stăteau lucrurile. Acum doi ani, în România, terapiile alternative erau privite suspicios, alimentația nu stătea la baza tratamentului anti-cancer, iar pacientul nu-și asumă responsabilitatea diagnosticului. Acum lucrurile sunt similare, dar nu la fel. Acum întâlnim din ce în ce mai mulți pacienți cu cancer care știu că au alternative. Care știu că au un cuvânt de spus în ceea ce privește vindecarea lor. Pacienți care sunt mai puțin debusolați și care participă activ la tot ce ține de viața lor post diagnostic.

În cadrul seminarului, inițiatoarea seminarului, Cosmina Grigore, descria Noul Pacient cu Cancer ca fiind conștient de faptul că a participat activ la îmbolnăvirea lui, responsabil pentru vindecarea sa, efectuând management-ul diagnosticului, un pacient care apelează la intuiție și la puterea de vindecare a corpului, care începe și parcurge vindecarea emoțională, diminuează stresul, renunță la alimentele care favorizează inflamația și hrănesc celulele maligne, pentru care detoxifierea devine arma secretă, care are o alimentație bazată pe fructe și legume crude, semințe și cereale integrale, reglează digestia și care se interesează de tratamente alternative și aplică pe cele pe care le simte în acord cu corpul său.

Seminarul a cuprins poveștile unor pacienţi care au reuşit să învingă această boală - Adriana Covaciu, leucemie mieloidă cronică și Cosmina Grigore, cancer de sân. Cele două au prezentat poveștile lor și au vorbit despre terapii alternative, abordare holistică a cancerului, diete antiinflamatorii, suplimente esențiale și despre management-ul diagnosticului.

Evenimentul a fost adresat pacienților cu cancer, celor recent diagnosticați, familiilor și prietenilor acestora, precum și celor care doresc să prevină această boală. Prin organizarea seminarului s-a dorit informarea pacienților cu cancer despre terapiile alternative, contribuind astfel la păstrarea încrederii şi speranţei pacienţilor şi la îmbunătăţirea calităţii vieţii”.

31 iulie - 31 octombrie 2015

În perioada 31 iulie 2015 – 31 octombrie 2015 în parteneriat cu OMV Petrom Zalău am derulat proiectul „CESpirit”.

Proiectul a fost finanțat  prin programul Campionatul de voluntariat OMV Petrom Ediția 2015 cu suma de 2000 EUR.

Scopul proiectului a fost îmbunătăţirea percepţiei noţiunii de voluntar la nivelul comunităţii, oferind modele de bune practici şi suport pentru viitorii voluntari OMV și APWR.

Beneficiarii au fost copiii din Centrul de zi NoRo diagnosticați cu boli rare și tulburări din spectrul autist, familiile acestora și un număr de 20 de voluntari.

Activitățile desfășurate în proiect:

• Voluntar pentru tine, experiență de viață pentru mine!
•  Ajută-mă să mă integrez!
• Grădina senzorială
• Activități sportive distractive

Acest proiect a avut o contribuție în:

• facilitarea interacțiunii dintre copii-voluntari-părinți-comunitate, stimularea interesului asupra activităților distractive, dezvoltarea emoțiilor cognitive cum ar fi curiozitatea, bucuria descoperirii.
• dezvoltarea de competențe care exprimă atitudini față de alții, față de colegi, față de colectiv (sensibilitate, spirit de prietenie, politețe), față de activități (disciplină, independența în activități, perseverență), față de sine însuși (încredere în forțele proprii, curaj, stăpânire de sine).
• diversificarea programelor de intervenție terapeutică cu scopul de a face învățarea cât mai interactivă și plăcută.

Această experiență a ajutat voluntarii în achiziționarea abilităților de comunicare, relaționare cu beneficiarii, simț al răspunderii, muncă în echipă. În urma interacțiunii și comunicării cu copiii pe parcursul activităților, volutarii au fost impresionați și emoționați datorită experienței pe care au avut-o pe tot parcursul proiectului ceea ce i-a motivat să se implice cât mai mult și să le ofere copiilor sprijinul de care au nevoie.

16-18 octombrie 2015

În calitate de „ambasador” al Organizației Internaționale Prader Willi pentru țările din Europa de Est, am fost invitați la întâlnirea familiilor cu SPW din Slovacia, care a avut loc în perioada16-18 octombrie 2015, Slovacia. Am participat la această întâlnire, într-un loc special ales de către asociația slovacă în Donovaly, Munții Tatra.

A fost un eveniment special pentru sufletul părinților și bucuria copiilor, în care părinții și-au împărtășit experiențele, problemele și speranțele. S-a vorbit mult despre impactul diagnosticului asupra familiei, tratament, acces / lipsa accesului la servicii socio-medicale...a fost frumos. De asemenea, am încercat să găsim împreună răspunsuri la probleme precum accesul la tratament, terapii, educație și locuri de muncă dar, nu în ultimul rând, am discutat despre modul în care organizația poate să se alăture Alianței Naționale de Boli Rare din Slovacia pentru a avea o voce mai puternică în favoarea pacienților cu boli rare și SPW.