evenimente apwr

16-18 octombrie 2015

În calitate de „ambasador” al Organizației Internaționale Prader Willi pentru țările din Europa de Est, am fost invitați la întâlnirea familiilor cu SPW din Slovacia, care a avut loc în perioada16-18 octombrie 2015, Slovacia. Am participat la această întâlnire, într-un loc special ales de către asociația slovacă în Donovaly, Munții Tatra.

A fost un eveniment special pentru sufletul părinților și bucuria copiilor, în care părinții și-au împărtășit experiențele, problemele și speranțele. S-a vorbit mult despre impactul diagnosticului asupra familiei, tratament, acces / lipsa accesului la servicii socio-medicale...a fost frumos. De asemenea, am încercat să găsim împreună răspunsuri la probleme precum accesul la tratament, terapii, educație și locuri de muncă dar, nu în ultimul rând, am discutat despre modul în care organizația poate să se alăture Alianței Naționale de Boli Rare din Slovacia pentru a avea o voce mai puternică în favoarea pacienților cu boli rare și SPW.

31 iulie - 31 octombrie 2015

În perioada 31 iulie 2015 – 31 octombrie 2015 în parteneriat cu OMV Petrom Zalău am derulat proiectul „CESpirit”.

Proiectul a fost finanțat  prin programul Campionatul de voluntariat OMV Petrom Ediția 2015 cu suma de 2000 EUR.

Scopul proiectului a fost îmbunătăţirea percepţiei noţiunii de voluntar la nivelul comunităţii, oferind modele de bune practici şi suport pentru viitorii voluntari OMV și APWR.

Beneficiarii au fost copiii din Centrul de zi NoRo diagnosticați cu boli rare și tulburări din spectrul autist, familiile acestora și un număr de 20 de voluntari.

Activitățile desfășurate în proiect:

• Voluntar pentru tine, experiență de viață pentru mine!
•  Ajută-mă să mă integrez!
• Grădina senzorială
• Activități sportive distractive

Acest proiect a avut o contribuție în:

• facilitarea interacțiunii dintre copii-voluntari-părinți-comunitate, stimularea interesului asupra activităților distractive, dezvoltarea emoțiilor cognitive cum ar fi curiozitatea, bucuria descoperirii.
• dezvoltarea de competențe care exprimă atitudini față de alții, față de colegi, față de colectiv (sensibilitate, spirit de prietenie, politețe), față de activități (disciplină, independența în activități, perseverență), față de sine însuși (încredere în forțele proprii, curaj, stăpânire de sine).
• diversificarea programelor de intervenție terapeutică cu scopul de a face învățarea cât mai interactivă și plăcută.

Această experiență a ajutat voluntarii în achiziționarea abilităților de comunicare, relaționare cu beneficiarii, simț al răspunderii, muncă în echipă. În urma interacțiunii și comunicării cu copiii pe parcursul activităților, volutarii au fost impresionați și emoționați datorită experienței pe care au avut-o pe tot parcursul proiectului ceea ce i-a motivat să se implice cât mai mult și să le ofere copiilor sprijinul de care au nevoie.

22 septembrie 2015

Ziua Internaţională de Informare cu privire la Leucemia Mieloidă Cronică este marcată anual în data de 22 septembrie, în întreaga lume.  Data de 22 septembrie, nu a fost aleasă întâmplător. 22/9 reprezintă modificarea genetică a cromozomilor 9 și 22 care cauzează leucemia mieloidă cronică.

Acţiunile desfăşurate cu acest prilej la nivel mondial au ca scop conştientizarea populaţiei asupra acestei afecţiuni, dar şi găsirea unor soluţii prin care accesul pacienţilor la diagnostic, tratament şi îngrijire să se realizeze într-un mod mult mai facil.

În data de 22.09.2015, Asociația Română de Cancere Rare a organizat la București, Hotel Ambasador, o conferință de presă și un workshop cu titlul „Astăzi, împreună!”, într-un format de tip „Biblioteca vie”. La cele două evenimente au participat reprezentanți ai autorităților, specialiști, jurnaliști și pacienți.

În cadrul conferinței de presă a vorbit doamna Dorica Dan, președintele Asociației Române de Cancere Rare, care a anunțat că în momentul de față, în România toţi pacienţii bolnavi de leucemie mieloidă cronică se află în tratament, astfel nu mai sunt liste de aşteptare, dar semnalând totuși că există alte provocări.

Tot în acest context, au fost aduse în prim plan probleme precum: comunicarea la toate nivelele, diagnosticarea timpurie, accesul la locuri de muncă pentru pacienți, servicii sociale etc. Președintele ARCrare a menționat că succesul tratamentului LMC depinde de un grad ridicat de implicare a pacienților și menținerea unei colaborări strânse între pacienți și specialiști. În ultimul deceniu s-a pus un accent deosebit pe proiectele de îngrijiri integrate, dar complexitatea acestor programe s-a dovedit a fi cea mai importantă provocare în succesul implementării lor. Cu toate acestea,bolile cronice, precum LMC, au nevoie de o abordare integrată, echipe multidisciplinare de specialiști, coordonarea şi integrarea diferitelor componente de îngrijire.

Workshop-ul „Astăzi împreună!” s-a desfășurat sub formă de „Biblioteca vie”. Astfel, specialiști și reprezentanți ai autorităților au fost „cărți vii” care au fost citite de către jurnaliștii prezenți la eveniment, relatând problemele, speranțele și visele pacienților cu Leucemie Mieloidă Cronică!

În data de 23 februarie 2016 a avut loc Ceremonia de Premiere EURORDIS. Din partea Asociației Prader Willi din România a participat Dorica Dan. La ceremonie, Înălțimea sa, Principesa Astrid a Belgiei, a prezentat premiile EURORDIS 2016 care recunosc angajamentul și realizările organizațiilor pacienților, voluntarilor, instituțiilor, oamenilor de știință, mass-mediei și a factorilor de decizie care au contribuit la reducerea impactului asupra bolilor rare.

August - Septembrie 2015

În perioada august-septembrie 2015, Asociația Prader Willi din România a organizat la Centrul NoRo un curs de perfecționare pentru 75 de asistenți personali ai persoanelor cu handicap grav din Zalău, finanțat de Consiliul Local Zalău prin Direcția de Asistență Socială Comunitară.

Cursanții au fost organizați în 3 grupe în funcție de vârsta pe care o au asistații lor, pentru a putea ajusta informațiile la nevoile concrete ale diferitelor categorii de beneficiari. Întâlnirile

s-au organizat pe următoarele teme: Acordarea îngrijirilor primare; Asigurarea alimentației și hrănirii beneficiarului; Adaptarea mediului; Supravegherea stării de sănătate; Comunicarea; Asistarea activității și participării persoanei cu handicap grav în familie și comunitate; Asistarea integrării profesionale și supravegherea respectării drepturilor persoanelor cu handicap.

Pe lângă formatorii autorizați, participanții au avut ocazia de a se întâlni cu specialiști ai Centrului NoRo din domeniul social și medical (asistent medical, kinetoterapeuți, medici) care au purtat discuții interactive în funcție de nevoile asistenților personali și ale persoanelor pe care aceștia le au în îngrijire.