evenimente apwr

În 19 martie 2016 s-a organizat la Budapesta întâlnirea membrilor Rețelei Europene de Boli Rare. La acest eveniment au participat doi reprezentanți ai Help Line NoRo. S-au prezentat rezultatele analizelor statistice din anul 2015 (Caller Profile Analysis), s-au prezentat Help Line-uri noi care doresc să fie membri în rețea (Danemarca, Irlanda, Ungaria). Am convenit să ne implicăm în găsirea subiecților pentru studiile coordonate de EURORDIS prin RareBaroMeter și am stabilit posibilitățile pe care le are un Help Line de a se implica în derularea de studii. Cu ocazia acestei întâlniri, în ziua anterioară, am participat și la conferința finală a proiectului „Lifebelt Information Center and Help Line” derulat de Alianța Națională pentru Boli Rare Ungaria, unde am avut posibilitatea să fim vorbitori în cadrul unei mese rotunde cu tema: experiențe internaționale, probleme și soluții.

În zilele de 18-19 martie am participat la întâlnirea Coaliției pentru Cauza Copilului cu Cancer la Hotel Napoca, Cluj Napoca. Coaliția s-a format în cadrul unui proiect finanțat prin Fondul ONG iar la final de proiect ne-am adunat să vedem care este perspectiva de colaborare în viitor, dacă vom forma o coaliție cu personalitate juridică.
Coaliția este formată din organizații neguvernamentale active în domeniul protecției copilului cu cancer și familiei sale

În data de 16.03.2016, s-a desfășurat o activitate deosebită cu copiii la Galeria de Artă „Ioan Sima”. Activitatea a început cu vizitarea expoziției „Uniți vom fi auziți!” care cuprinde lucrări realizate de copiii de la Centrul NoRo. Apoi copiii au pictat cu acuarele și au presărat sare de mare peste petele de culoare pentru a creea efecte interesante. Această activitate s-a desfășurat în cadrul proiectului „Un muzeu pentru toți 2”.

În perioada 15-16 martie 2016, Fundația „Inocenți Bistrița” a organizat conferința internațională cu titlul „Intervenția timpurie la copilul cu dizabilități”. Conferința a avut loc în Bistrița unde au participat în jur de 150 de persoane, părinți ai copiilor cu dizabilități, specialiști din țară cât și din străinătate și reprezentanți ai autorităților locale. În prima zi a conferinței au fost abordate următoarele teme: • Organizații, programe și servicii; În această sesiune Asociația Prader Willi din România a fost reprezentată de asistentul social Veres Dorisz și fiziokinetoterapeutul Perșa Alexandra care au prezentat serviciile oferite de Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare – Centrul NoRo; • Evaluarea copiilor 0 – 7 ani, cu dizabilități neuro-psiho-motorii. În a doua zi a conferinței temele abordate au fost următoarele: • Terapii recuperatorii pentru copii 0 – 7 ani, cu dizabilități neuro-psiho-motorii; • Legislația în domeniul copilului cu dizabilități; • Integrarea școlară și socială pentru copii 0 – 7 ani, cu dizabilități neuro-psiho- motorii. Cuvântul de încheiere a fost rostit de către directorul executiv, Fundația Inocenți Bistrița- dl. Mic Marin.

Asociația Prader Willi din România a susținut, în perioada 9 –11 martie 2016, sesiuni de informare și un curs de formare, ambele organizate în proiectul „TOATE drepturile fundamentale pentru TOATE persoanele cu dizabilități!”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, având ca promotor Fundația Transilvană Alpha din Târgu-Mureș. Cursul de formare pe tema „Obiective și tehnici moderne de lobby și advocacy în domeniul dizabilității, în lumina Convenției ONU privind drepturile persoanelor cu dizabilități”, a avut loc în perioada 9-11 martie și este destinat reprezentanților organizațiilor persoanelor cu dizabilități. Sesiunea de informare pentru reprezentanții autorităților publice locale, serviciilor publice locale, arhitecți, urbaniști și jurnaliști a avut loc în data de 11 martie.