evenimente apwr

17 decembrie 2015

Îngrijirea integrată și coordonarea îngrijirii pacienților cu boli rare reprezintă o mare provocare pentru pacienți și familii. Workshop-ul a fost organizat în sala de ședințe a Consiliului Județean Sălaj în data de 17 decembrie 2015.

Au participat reprezentanți ai autorităților locale și județene: DSP, DASC, DGASPC, AJPIS, Inspectoratul Școlar Județean, Spitalul Județean de Urgență Zalău, specialiști din domeniul medical și social. Dezbaterile au cuprins studii de caz, exemple personale ale pacienților și aparținătorilor, o prezentare a Ghidului pacientului spre sănătate și dificultățile pe care le întâmpină pacienții cu boli rare și cancere rare în accesarea serviciilor medicale, sociale și educaționale de care au nevoie. 
 

3 decembrie 2015

Ziua Internaţională a Voluntariatului oferă voluntarilor şi organizaţiilor, ocazia de a celebra munca în folosul celorlalţi, de a împărtăşi valorile voluntariatului şi de a le promova în cadrul comunităţilor sau a organizaţiilor neguvernamentale. Această zi este celebrată în fiecare an în data de 5 decembrie.

Cu ocazia ZIV ,Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău a găzduit joi, 3 decembrie, „Gala Voluntariatului”, eveniment organizat de Asociaţia Prader Willi din România şi Asociaţia Plai Transilvan.

În cadrul acestei gale a fost recompensată cu diplome şi mici atenţii, implicarea celor aproximativ 50 de voluntari ai celor două asociaţii, majoritatea tineri. Evenimentul a fost dedicat voluntarilor, dedicat eforturilor lor de a contribui la îmbunătăţirea calităţii persoanelor, în special a copiilor cu dizabilităţi. Având în vedere că în data de 3 decembrie este celebrată Ziua Internaţională a Persoanelor cu Dizabilităţi, iar în 5 decembrie Ziua Voluntarilor, cele două asociații au îmbinat cele două evenimente în unul singur pentru a celebra implicarea voluntarilor în viața persoanelor cu dizabilități.

De asemenea, pentru a marca și Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, în cadrul galei a fost lansat și Concursul „Peretele Prieteniei”. Concursul „Peretele Prieteniei” este un eveniment ce dorește să ofere posibilitatea elevilor din unitățile școlare să fie protagoniștii creării unei comunități tolerante și prietenoase în care copiii cu dezabilități să se simtă acceptați și valorizați. Concursul se desfășoară în perioada 3 decembrie 2015-19 februarie 2016. În această perioadă școlile s-au putut înscrie formând un echipaj de 5-7 elevi coordonați de un cadru didactic. Scopul concursului este amenajarea unui perete din școală pentru a transmite mesaje de acceptare, toleranță și prietenie față de copiii cu dezabilități. Peretele trebuie să includă un slogan bine gândit de echipă și relevant pentru ideea proiectului. În perioada 22-26 februarie 2016 se va realiza jurizarea de către ONG-urile implicate urmând ca festivitatea de premiere să se desfășoare în data de 29 februarie 2016 în cadrul Campaniei „Ziua Bolilor Rare”. 

20 - 22 noiemnrie 2015

Alianța Națională pentru Boli Rare și Asociația Română de Cancere Rare au beneficiat de activitățile unui proiect derulat de European Patients Forum - EPF, este vorba despre programul Capacity Bulding. Acest program a fost lansat pentru a sprijini dezvoltarea organizațională și abilitățile de advocacy ale organizațiilor naționale și europene de pacienți.

 În cadrul acestui program a fost organizat și un curs pe tema: strângere de fonduri. Astfel, în perioada 20-22 noiembrie 2015, doi reprezentanți ai Asociației Române de Cancere Rare, respectiv Alianței Naționale pentru Boli Rare România, au participat la modulul II al cursului. Temele abordate au fost despre dezvoltarea comunicării online și atragerea de fonduri din comunitate, donațiile online, iar activitățile practice au constat în scrierea unei cereri de sponsorizare și realizarea unui plan de fundraising pentru 2016. 

10 decembrie 2015

Academia Digitală este un proiect internațional adresat organizațiilor de pacienți, cu o durată de 12 luni, pentru îmbunătățirea profilului organizațional cu ajutorul rețelelor de socializare. Trainerii sunt formați din experți universitari și experți ai 3 Monkeys. Primul workshop a avut loc la Milano în perioada 18-19 septembrie 2015, urmând o serie de videoconferințe și un nou workshop în martie 2016.

Printre temele dezbătute: priorități de învățare și provocările rețelelor de socializare, găsirea audienței potrivite pentru proiectele noastre, alegerea canalelor potrivite pentru a transmite informații, dezvoltarea conținutului mesajelor, îmbunătățirea vizibilității bolilor rare, atragerea de membri noi, setarea obiectivelor, indicatorilor și măsurarea lor, tehnici de promovare și fundraising online.

În fiecare an reprezintă o adevărată provocare să-i convingem pe jurnaliștii care abordează subiecte din domeniul sănătății să bată drumul până la Zalău pentru a vizita Centrul NoRo, singurul de boli rare din România și pentru a participa la un training dedicat presei despre bolile rare.

La cea de-a patra ediție a Școlii de Boli Rare pentru jurnaliști, ediția din 2015, am ales

să-i provoc pe colegii mei din presa națională și locală la o ,,documentare maraton” pe tema cancerelor rare, în special, și a altor boli rare în general. Deși contextul nu era tocmai favorabil (în perioada cu pricina tocmai picase un guvern, urma să fie stabilit un altul, deci toată atenția jurnaliștilor era îndreptată spre noii miniștri, ba mai mult avusese loc și tragedia de la Colectiv, iar jurnaliștii pe sănătate urmăreau atent și zilnic bilanțul răniților și morților în urma incendiului de la clubul Colectiv), 16 jurnaliști din București și din țară (Cluj, Oradea, Târgu Mureș, Baia Mare) au acceptat provocarea de a veni la Zalău. În total 28 de participanți: pacienți, speake-ri, jurnaliști au interacționat în perioada 19-22 noiembrie 2015, aflând cât mai multe informații despre cancerele rare și despre problemele nerezolvate în România în bolile rare.

Porțile școlii s-au deschis în acest an la Primăria din Zalău, în impunătoarea sală Avram Iancu, unde au venit peste 120 participanți (pe lângă jurnaliști au fost și pacienți care urmau să participe la un workshop dedicat lor, dar și autorităţi locale, medici, pacienți, furnizori de servicii sociale și medicale, reprezentanți ai DGASPC-urilor din diverse județe din România, decidenţi din sistemul sanitar românesc, partenerii APWR din Norvegia de la Centrul de Boli Rare Frambu, un reprezentant EURORDIS. La deschidere a venit ambasadorul Norvegiei în România, doamna Tove Bruvik Westberg, care a vizitat și Centrul NoRo. Conform statisticilor EURORDIS, la nivel european peste 30 de milioane de persoane suferă de boli rare.

De asemenea, sunt pacienţi care au aşteptat 30 de ani pentru a primi un tratament corect, corespunzător, motiv pentru care ei necesită „o îngrijire mai atentă, resurse mai multe şi multidisciplinaritate în abordare. Peste un milion de persoane din România suferă de boli rare. Este estimat că 9 din 10 pacienţi încă nu au un diagnostic corect sau complet şi nici tratament corespunzător sau îngrijire adecvată. Statisticile arată că 75% dintre aceşti pacienţi sunt copii”, a declarat doamna Tove Bruvik Westberg.