evenimente apwr

În perioada 20-21 noiembrie 2015, la Zalău, în cadrul proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor” a avut loc cel de-al doilea Workshop Bilateral – „Îngrijire integrată pentru persoanele cu dizabilități complexe produse de boli rare, folosind modelul norvegian”.

Tema abodată a fost: Inovare în servicii pentru asigurarea continuității îngrijirii persoanelor cu boli rare.

Workshop-ul s-a  desfășurat pe parcursul a două zile în care s-au discutat aspecte legate de: organizarea îngrijirii pacienților cu boli rare în Norvegia, importanța instruirii furnizorilor de servicii destinate persoanelor cu boli rare, Centre de expertiză și Rețele Europene de Referință pentru Boli Rare,  tabere pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România, colaborarea între factorii interesați – „singura soluție” pentru bolile rare, accesul la formare a furnizorilor de servicii de îngrijire pentru persoane cu boli rare în Norvegia și România, formarea personalului medical, asistenților sociali și a terapeuților, pacienților, a familiilor și a asistenților personali.

În data de 18 decembrie 2015 Moș Crăciun a fost la copiii de la Centrul NoRo și în acest an. Pentru a-l surprinde, copiii au învățat cu drag și entuziasm colinzi și cântece. Sala s-a umplut imediat cu zâmbetele copiilor și aplauzele de încurajare ale părinților. De ce? Pentru că a fost frumos și emoționant, atmosfera de Crăciun s-a făcut simțită imediat. Clopoțelul a sunat și a vestit sosirea unui om cu barbă albă, îmbrăcat în roșu, având un sac mare în spinare, parcă plin ...cu multe cadouri? Da, e Moș Crăciun! sună glasul de copii. S-au grăbit cu toții să se așeze pe scaun, de parcă s-au înțeles între ei că trebuie să fie cuminți și să îi arate  lui Moș Crăciun și părinților cu ce s-au pregătit de atâta timp.

De la cel mai mic la cel mai mare, am cântat, am fost renii lui Moș Crăciun, am fost fulgi de nea, am fost și colindători dar cel mai important e că am fost împreună în întâmpinarea sărbătorilor de iarnă, părinți, invitați și voluntari. Voluntarii ne-au fost de mare ajutor, nu numai la serbare dar și pe parcursul anului, au dat dovadă de seriozitate, spirit de echipă și nu în ultimul rând de solidaritate. Înainte de serbare voluntarii din BBBS au participat și la instruire în data de 14 decembrie 2015. Vă încurajăm în Noul An ce vine să rămâneți alături de noi, pentru că și la anul o să organizăm serbarea de Crăciun și multe alte activități.

Sărbători fericite tuturor!

26 noiembrie 2015

Dorica Dan, împreună cu Dan Tiberiu și Dan Oana Maria au participat în data de 26.11.2015 la evenimentul de lansare a Centrului de Genomică al UMF Timișoara, la finalul unui proiect coordonat de dna. prof. Maria Puiu. În deschiderea evenimentului, Dorica a prezentat viziunea și așteptările pacienților legate de acest centru.

Misiunea Centrului de Medicină Genomică:

• Dezvoltarea unei platforme de cercetare interdisciplinară și transdisciplinară cu utilizatori multipli;
• Dezvoltarea unui pol de excelență științifică și tehnologică la standarde europene, activitatea de cercetare fiind orientată spre translatarea rezultatelor în practica clinică și influențarea politicilor de Sănătate Publică;
• Promovarea și dezvoltarea, la nivel național, a medicinei de precizie prin utilizarea genomicii ca instrument de diagnostic și indicație personalizată de tratament;
• Stabilirea standardelor în cercetare, educație, practici naționale și europene în Genetica medicală.

Județul Sălaj prin Consiliul Județean Sălaj, împreună cu Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo și un consorțiu format din state membre europene sunt parteneri în cadrul proiectului transfrontalier „INNOV - Care”, cofinanțat de Comisia Europeană în cadrul cererii de propunere de proiecte „Inovații ale politicii sociale pentru sprijinirea reformelor în domeniul social” a Programului „Ocupare și inovare socială „EASI”, 2014 – 2020, componenta PROGRESS”. Contractul de finanțare a fost semnat în data de 22.09.2015.

Partenerii proiectului la nivelul consorțiului:

Ministerul Sănătății, Serviciilor Sociale şi Egalităţii, Institutul pentru Servicii Sociale – Spania (liderul proiectului); Institutul Economic de Cercetare – Slovenia; Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) – Franța: Județul Sălaj prin Consiliul Județean Sălaj și Asociatia Prader Willi din România prin Centrul NoRo; Centrul Social de Inovare – Austria; Institutul Karolinska – Universitate de medicină, institut de cercetare – Suedia; Centru de cercetare Finovatis – Franța.

 Obiectivul proiectului îl reprezintă creșterea incluziunii sociale a pacienților cu boli rare, a rentabilității și eficienței din punct de vedere al costurilor, pentru a evita împovărarea bugetelor și pentru a contribui la dezvoltarea durabilă a acestora, în conformitate cu strategia de dezvoltare Europa 2020.

Valoarea totală eligibilă a proiectului este de 1.994.414,72 Euro, din care 1.595.531,72 Euro reprezentând asistenţa financiară nerambursabilă. Contribuția Consiliului Județean Sălaj este de 6.280 Euro, iar contribuția Asociației Prader Willi din România este de 25.396 Euro.

Durata de implementare a proiectului este de 36 de luni, începând cu data de 1 octombrie 2015.

Proiectul „INNOV - Care” este inovator prin:

• Dezvoltarea și testarea unui nou model holistic de îngrijire centrat pe pacienţii cu boli rare;
• Evaluarea politicii-pilot menită să confirme sau să infirme o relație de cauzalitate între intervenție și rezultatul măsurat;
• Evaluarea impactului economic al modelului, oferind mai multe informații cu privire la analiza cost-beneficiu a modelului propus;
• Investiţii în analiza opțiunilor de extindere în alte state membre și în alte domenii de îngrijire (de exemplu, handicap, boli cronice);
• Stabilirea unor parteneriate solide şi sustenabile între instituţiile publice, entităţile private și orgnizaţiile societăţii civile.

În 26 noiembrie am participat la cea de-a patra conferință națională de oncopediatrie organizată de Asociația P.A.V.E.L. Titlul conferinței „Intervenție pe termen lung - condiție esențială pentru integrarea copilului cu cancer” și un panel întreg dedicat management-ului de caz ne-au oferit posibilitatea de a fi activ implicați în conferință prin prezentarea proiectului INNOV-Care - un proiect de inovare pentru îngrijirea bolilor rare. Totodată am aflat noutățile din domeniul îngrijirii în oncopediatrie și provocările cu care se confruntă acești pacienți. Continuând demersul început la edițiile anterioare din anii 2011, 2012 și 2014, conferința a adus în centrul atenției societății civile românești, al autorităților publice centrale și locale, al liderilor și formatorilor de opinie, al asociațiilor profesionale, al specialiștilor din diverse domenii și al publicului larg, situația copiilor și a tinerilor bolnavi de cancer și a familiilor acestora. Mesajul central al evenimentului  a fost: „Cancerul este învins doar atunci când toate urmările efectelor sale au fost depășite”.