evenimente apwr

Voluntarii award din programul „Lider Award” au participat în data de 12 mai 2016 la o întâlnire în cadrul căreia s-au discutat detaliile legate de aventura desfășurată în perioada 26-27 mai 2016. Cu această ocazie voluntarii împreună cu tinerii cu dizabilități produse de boli rare care fac parte din programul de Abilități de Viață Independentă au vizitat Salina Turda și Grădina Botanică „Vasile Fati” din Jibou. Voluntarii award și tinerii cu dizabilități produse de boli rare au avut parte de o excursie frumoasă, plăcută și relaxantă prin care s-a oferit șansa de a interacționa, socializa între ei și de a-și consolida prieteniile deja existente.

Lipsa medicamentelor pentru bolnavii cronici şi celelalte probleme din sistemul sanitar sunt în atenţia Avocatului Poporului, care va elabora un raport special, ce va fi înaintat Parlamentului şi Guvernului, potrivit unui comunicat.
Reprezentanții instituției s-au întâlnit cu preşedintele Coaliţiei Organizaţiilor Pacienţilor cu Afecţiuni Cronice din România, Radu Gănescu, preşedintele Alianţei Naţionale pentru Boli Rare, Dorica Dan, şi preşedintele Asociaţiei Transplantaţilor din România, Gheorghe Tache.
În cadrul întâlnirii, reprezentanţii asociaţiilor au discutat despre Ordinul Ministerului Sănătăţii din 2009 prin care s-a stabilit ca preţul medicamentelor de import să fie stabilit prin consultarea preţurilor din 12 țări ale Uniunii Europene, iar pentru România preţul să fie cel mai mic din cele 12 ţări.

Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat, la București, în data de 27.04.2016, conferința de presă de încheiere a proiectului „Colaborare pentru managementul bolilor rare ColaboRARE” finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România. Proiectul a fost derulat în perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016 cu o finanțarea nerambursabilă în valoare de 74.800 eur, reprezentând 72.41% din totalul costurilor proiectului. Partenerul Alianței în acest proiect a fost Asociația Prader Willi din România. La conferința de presă au participat pacienți, reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, specialiști, reprezentanți ai autorităților și jurnaliști (32 de participanți: 15 pacienți și reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, 12 jurnaliști, 6 specialiști și reprezentanți ai autorităților). În deschidere au fost invitați să vorbească dna. Mihaela Ungureanu, președinte ANPD, care a subliniat nevoia de colaborare și importanța serviciilor integrate în bolile rare. Dna. Emilia Severin, în calitate de membru CNBR și specialist, a evidențiat faptul că, în prezent, există consens cu privire la colaborarea în domeniul bolilor rare: pacienți, specialiști, și autorități. S-au făcut pași importanți de la înființarea Alianței Naționale pentru Boli Rare în 2007. Ministerul Sănătății a înțeles prioritățile ANBRaRo și a creat Consiliul Național de Boli Rare (un pas important pentru crearea unei strategii naționale în domeniul bolilor rare). De asemenea, a vorbit despre importanța acreditării centrelor de expertiză în contextul în care pe această bază România poate aplica, anul acesta, pentru înscrierea în rețelele europene de referință. Vom avea în curând acest Ordin de Ministru pentru Centrele de Expertiză, care urmează să fie publicat în Monitorul Oficial. Alexandra Mănăilă, jurnalist a vorbit despre colaborarea ei cu Alianța în cadrul acestui proiect. Proiectul a avut și o componentă adresată comunicării cu mass-media și este pentru prima dată când, în România, este organizat un astfel de curs dedicat asociațiilor de pacienți cu boli rare. Această idee a pornit de la nevoia asociațiilor de pacienți de a comunica cu publicul larg prin intermediul mass-media. Cursul a fost axat pe anumite aspecte practice și au fost organizate în total 3 cursuri, la care au participat în total 44 de persoane, din toată țara. În continuare Dorica Dan a prezentat rezultatele proiectului. De asemenea, au fost prezentate două filmulețe realizate în cadrul proiectului unul legat de centrele de expertiză, iar cel de-al doilea despre proiectul Colaborare. Dorica Dan a anunțat și lansarea platformei www.participrare.ro și faptul că va lansa un radio online: Radio Noro.Vocea pacienților.

Ploaia nu ne-a împiedicat să organizăm Vânătoarea de Ouă pentru copiii din Centrul de Zi NoRo, tinerii din programul AVI și beneficiarii din proiectul BBBS. Au fost alături de noi părinți și voluntari care ne-au ajutat în desfășurarea acestei activități. Cum era de așteptat au vânat ouă și iepurași de ciocolată, după care au primit cadoul din partea Iepurașului de Paște. Vă mărturisim că ne-am molipsit din entuziasmul și bucuria copiilor!

Asociația Prader Willi din România în parteneriat cu Centrul Frambu din Norvegia, a derulat în perioada 1 martie 2015 – 30 aprilie 2016, proiectului „NoRo-Frambu, parteneriat pentru viitor”, finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România. Conferința de încheiere a proiectului „NoRo – Frambu, parteneriat pentru viitor” a avut loc în perioada 20-21 Aprilie 2016. Din partea Centrului Frambu au participat: Kristian Emil Kristoffersen (CEO, PhD – Frambu), Lisen Julie Mohr, Karin Evy Rønningen (assistant CEO – Frambu ), Stein Are Aksnes. În deschidere au luat cuvântul reprezentanți ai Centrului Frambu – Norvegia, Prefectura Sălaj, Consiliul Județean Sălaj, Primăria Municipiului Zalău, Centrul NoRo, Ministerul Sănătății, Ministerul Muncii, Familiei, Protecției Sociale și Persoanelor Vârstnice. Temele abordate în cadrul sesiunii plenare au fost:  NoRo – Frambu, Centre Resursă pentru bolile rare: Parteneriat pentru viitor;  Final de proiect: evaluare, provocări și perspective;  Modelul norvegian pentru bolile rare: trecut, prezent și viitor;  Abordarea bolilor rare în România;  De ce sunt centrele de expertiză atât de importante, din perspectiva unui părinte și cercetător;  Îngrijirea centrată pe familie – o metodă de lucru pentru copii mici și familiile lor la Frambu; Au fost organizate 4 workshop-uri paralele cu următoarele subiecte de discuție:  WS 1. Sistemul educațional și bolile rare – moderator Mihaiela Fazacaș, psiholog NoRo;  WS 2. Centrele de Expertiză pentru boli rare – moderator prof. dr. Marius Bembea, UMF Oradea, președintele Comisiei de Genetică a Ministerului Sănătății;  WS 3. Rețele Europene de Referință – moderator prof. dr. Emilia Severin, UMF București;  WS 4. Servicii sociale specializate, politici sociale pentru pacienții cu boli rare, dizabilități rare – moderator dr. Florentina Bărbuță, ANPD. O colaborare eficientă și strânsă între factorii interesați din domeniul bolilor rare contribuie la îmbunătățirea accesului la servicii sociale specializate.