evenimente apwr

În data de 7 martie 2016 a avut loc evenimentul organizat de Sănătatea Press cu titlul „Sănătatea femeii și oncologia”. Au fost organizate o serie de conferințe – dezbatere , „Dialoguri pentru viață: Sănătatea feminină și Oncologia” în patru orașe din România: București, Cluj-Napoca, Iași și Timișoara.
„Specialiști cu experiență vastă în oncologie și în arii de practică medicală conexe, alături de reprezentante ale societății civile și ale asociațiilor de pacienți din sfera oncologiei au discutat despre importanța prevenției, a diagnosticului precoce și precis, precum și a abordării personalizate în îngrijirea femeilor cu cancer.
Cancerul de sân are cea mai ridicată incidență în rândul femeilor din România, fiind totodată și principala cauză de mortalitate prin cancer la femei. 1 din din 5 femei cu cancer de sân din țara noastră descoperă boala abia în stadiul II sau III, potrivit studiul OncoMonitor 2014.
Considerată o boală « rară», cancerul de ovar are o incidență mai mică, aproximativ 1900 de cazuri pe an, arată datele Organizației Mondiale a Sănătății din raportul Cancer Country Profiles 2014, însă rata de supraviețuire este mult mai scăzută. Asta, din cauză că diagnosticarea se face de cele mai multe ori în stadii avansate – statisticile arată că doar 45% dintre femeile cu cancer ovarian au șansa de a supraviețui 5 ani de la momentul diagnosticului, comparativ cu până la 89% dintre pacientele diagnosticate cu cancer de sân, conform platformei inițiativei World Ovarian Cancer Day.”
Conferințele „Dialoguri pentru viață: Sănătatea feminină și Oncologia” au avut ca scop creșterea gradului de informare în rândul femeilor din România, cu privire la combaterea cancerului de sân și de ovar.

Alianța Națională pentru Boli Rare România a lansat un nou concurs jurnalistic pe tema centrelor de expertiză pentru boli rare, la Conferința „ColaboRARE – Colaborare pentru management-ul bolilor rare”, odată cu lansarea Campaniei: Ziua Internațională a Bolilor Rare 2016 cu tema „Vocea pacienților” și sloganul „Uniți, vom fi auziți!”. La acest concurs s-au înscris jurnaliști care au realizat și publicat materiale pe tema ,,Centrele de expertiză în bolile rare” în perioada 1 februarie – 1 martie 2016. S-au înscris în concurs 9 jurnaliști cu 13 materiale, iar premiul a fost câștigat de jurnalista Ana-Maria Predilă, de la ziarul Gazeta de Sud, din Craiova cu articolul scris „Pacienții cu boli rare luptă cu amorțeala din sistemul medical”. Jurnalista a fost premiată în cadrul conferinței de presă de încheiere a campaniei ZBR 2016, organizată la București în data de 3 martie 2016.

În data de 26 februarie a avut loc cea de a IX-a ediţie a simpozionului cu privire la boli rare de la Cluj-Napoca menit să marcheze Ziua Internațională a Bolilor Rare.
Simpozionul a fost deschis de prof.univ.dr. Paula Grigorescu-Sido, preşedinte al comitetului de organizare, şeful Centrului de Patologie Genetică. La simpozion au fost prezenți specialiști, cercetători, cadre medicale, rezidenţi, studenţi şi pacienţi. Prezentările din cadrul simpozionului au avut rolul de a furniza informații cu privire la diagnosticarea timpurie, tratament corespunzător, îngrijirea persoanei afectată de o boală rară. Printre temele abordate au fost: bolile lizozomale, diagnosticul bolii Niemann Pick tip B, existenţa Centrelor Regionale de Genetică Medicală, un aspect important pentru pacienţii cu boli rare, boala Gaucher, abordarea multidisciplinară, familie afectată de sindrom Alport X linkat, anomalii genetice în sindromul Noonan, analiza FISH şi sindroamele de microdeleţie cromozomială, utilitatea ghidului naţional de diagnostic şi tratament în distoniile primare.
Din partea Asociației Prader Willi a fost Dorica Dan, președinte APWR și Miclea Diana, medic specialist pediatrie și genetică medicală. S-a făcut o prezentare a Centrului NoRo cu privire la serviciile specializate de care pot beneficia pacienții diagnosticați cu o boală rară.

3 decembrie 2015

Ziua Internaţională a Voluntariatului oferă voluntarilor şi organizaţiilor, ocazia de a celebra munca în folosul celorlalţi, de a împărtăşi valorile voluntariatului şi de a le promova în cadrul comunităţilor sau a organizaţiilor neguvernamentale. Această zi este celebrată în fiecare an în data de 5 decembrie.

Cu ocazia ZIV ,Centrul Pilot de Referinţă pentru Boli Rare „NoRo” din Zalău a găzduit joi, 3 decembrie, „Gala Voluntariatului”, eveniment organizat de Asociaţia Prader Willi din România şi Asociaţia Plai Transilvan.

În cadrul acestei gale a fost recompensată cu diplome şi mici atenţii, implicarea celor aproximativ 50 de voluntari ai celor două asociaţii, majoritatea tineri. Evenimentul a fost dedicat voluntarilor, dedicat eforturilor lor de a contribui la îmbunătăţirea calităţii persoanelor, în special a copiilor cu dizabilităţi. Având în vedere că în data de 3 decembrie este celebrată Ziua Internaţională a Persoanelor cu Dizabilităţi, iar în 5 decembrie Ziua Voluntarilor, cele două asociații au îmbinat cele două evenimente în unul singur pentru a celebra implicarea voluntarilor în viața persoanelor cu dizabilități.

De asemenea, pentru a marca și Ziua Internațională a Persoanelor cu Dizabilități, în cadrul galei a fost lansat și Concursul „Peretele Prieteniei”. Concursul „Peretele Prieteniei” este un eveniment ce dorește să ofere posibilitatea elevilor din unitățile școlare să fie protagoniștii creării unei comunități tolerante și prietenoase în care copiii cu dezabilități să se simtă acceptați și valorizați. Concursul se desfășoară în perioada 3 decembrie 2015-19 februarie 2016. În această perioadă școlile s-au putut înscrie formând un echipaj de 5-7 elevi coordonați de un cadru didactic. Scopul concursului este amenajarea unui perete din școală pentru a transmite mesaje de acceptare, toleranță și prietenie față de copiii cu dezabilități. Peretele trebuie să includă un slogan bine gândit de echipă și relevant pentru ideea proiectului. În perioada 22-26 februarie 2016 se va realiza jurizarea de către ONG-urile implicate urmând ca festivitatea de premiere să se desfășoare în data de 29 februarie 2016 în cadrul Campaniei „Ziua Bolilor Rare”. 

20 - 22 noiemnrie 2015

Alianța Națională pentru Boli Rare și Asociația Română de Cancere Rare au beneficiat de activitățile unui proiect derulat de European Patients Forum - EPF, este vorba despre programul Capacity Bulding. Acest program a fost lansat pentru a sprijini dezvoltarea organizațională și abilitățile de advocacy ale organizațiilor naționale și europene de pacienți.

 În cadrul acestui program a fost organizat și un curs pe tema: strângere de fonduri. Astfel, în perioada 20-22 noiembrie 2015, doi reprezentanți ai Asociației Române de Cancere Rare, respectiv Alianței Naționale pentru Boli Rare România, au participat la modulul II al cursului. Temele abordate au fost despre dezvoltarea comunicării online și atragerea de fonduri din comunitate, donațiile online, iar activitățile practice au constat în scrierea unei cereri de sponsorizare și realizarea unui plan de fundraising pentru 2016.