evenimente apwr

26 noiembrie 2015

Dorica Dan, împreună cu Dan Tiberiu și Dan Oana Maria au participat în data de 26.11.2015 la evenimentul de lansare a Centrului de Genomică al UMF Timișoara, la finalul unui proiect coordonat de dna. prof. Maria Puiu. În deschiderea evenimentului, Dorica a prezentat viziunea și așteptările pacienților legate de acest centru.

Misiunea Centrului de Medicină Genomică:

• Dezvoltarea unei platforme de cercetare interdisciplinară și transdisciplinară cu utilizatori multipli;
• Dezvoltarea unui pol de excelență științifică și tehnologică la standarde europene, activitatea de cercetare fiind orientată spre translatarea rezultatelor în practica clinică și influențarea politicilor de Sănătate Publică;
• Promovarea și dezvoltarea, la nivel național, a medicinei de precizie prin utilizarea genomicii ca instrument de diagnostic și indicație personalizată de tratament;
• Stabilirea standardelor în cercetare, educație, practici naționale și europene în Genetica medicală.

Județul Sălaj prin Consiliul Județean Sălaj, împreună cu Asociația Prader Willi din România prin Centrul NoRo și un consorțiu format din state membre europene sunt parteneri în cadrul proiectului transfrontalier „INNOV - Care”, cofinanțat de Comisia Europeană în cadrul cererii de propunere de proiecte „Inovații ale politicii sociale pentru sprijinirea reformelor în domeniul social” a Programului „Ocupare și inovare socială „EASI”, 2014 – 2020, componenta PROGRESS”. Contractul de finanțare a fost semnat în data de 22.09.2015.

Partenerii proiectului la nivelul consorțiului:

Ministerul Sănătății, Serviciilor Sociale şi Egalităţii, Institutul pentru Servicii Sociale – Spania (liderul proiectului); Institutul Economic de Cercetare – Slovenia; Organizația Europeană pentru Boli Rare (EURORDIS) – Franța: Județul Sălaj prin Consiliul Județean Sălaj și Asociatia Prader Willi din România prin Centrul NoRo; Centrul Social de Inovare – Austria; Institutul Karolinska – Universitate de medicină, institut de cercetare – Suedia; Centru de cercetare Finovatis – Franța.

 Obiectivul proiectului îl reprezintă creșterea incluziunii sociale a pacienților cu boli rare, a rentabilității și eficienței din punct de vedere al costurilor, pentru a evita împovărarea bugetelor și pentru a contribui la dezvoltarea durabilă a acestora, în conformitate cu strategia de dezvoltare Europa 2020.

Valoarea totală eligibilă a proiectului este de 1.994.414,72 Euro, din care 1.595.531,72 Euro reprezentând asistenţa financiară nerambursabilă. Contribuția Consiliului Județean Sălaj este de 6.280 Euro, iar contribuția Asociației Prader Willi din România este de 25.396 Euro.

Durata de implementare a proiectului este de 36 de luni, începând cu data de 1 octombrie 2015.

Proiectul „INNOV - Care” este inovator prin:

• Dezvoltarea și testarea unui nou model holistic de îngrijire centrat pe pacienţii cu boli rare;
• Evaluarea politicii-pilot menită să confirme sau să infirme o relație de cauzalitate între intervenție și rezultatul măsurat;
• Evaluarea impactului economic al modelului, oferind mai multe informații cu privire la analiza cost-beneficiu a modelului propus;
• Investiţii în analiza opțiunilor de extindere în alte state membre și în alte domenii de îngrijire (de exemplu, handicap, boli cronice);
• Stabilirea unor parteneriate solide şi sustenabile între instituţiile publice, entităţile private și orgnizaţiile societăţii civile.

În 26 noiembrie am participat la cea de-a patra conferință națională de oncopediatrie organizată de Asociația P.A.V.E.L. Titlul conferinței „Intervenție pe termen lung - condiție esențială pentru integrarea copilului cu cancer” și un panel întreg dedicat management-ului de caz ne-au oferit posibilitatea de a fi activ implicați în conferință prin prezentarea proiectului INNOV-Care - un proiect de inovare pentru îngrijirea bolilor rare. Totodată am aflat noutățile din domeniul îngrijirii în oncopediatrie și provocările cu care se confruntă acești pacienți. Continuând demersul început la edițiile anterioare din anii 2011, 2012 și 2014, conferința a adus în centrul atenției societății civile românești, al autorităților publice centrale și locale, al liderilor și formatorilor de opinie, al asociațiilor profesionale, al specialiștilor din diverse domenii și al publicului larg, situația copiilor și a tinerilor bolnavi de cancer și a familiilor acestora. Mesajul central al evenimentului  a fost: „Cancerul este învins doar atunci când toate urmările efectelor sale au fost depășite”.

Întâlnirea din data de 13 noiembrie 2015, Luxemburg s-a concentrat pe adoptarea recomandării privind testarea genetică transfrontalieră, dezbaterea Rețelelor Europene de Referință și îmbunătățirea accesului pacienților cu boli rare la tratament.

S-a discutat documentul provizoriu privind o recomandare referitoare la serviciile sociale specializate pentru bolile rare, urmând să se formeze un grup de lucru și să se îmbunătățească documentul până la intâlnirea următoare a grupului de experți. Au fost prezentate principalele pachete de lucru și acțiunile care vor fi  derulate în următorii 3 ani în cadrul Acțiunii Comune a Uniunii Europene cu Statele Membre pe domeniul bolilor rare, în următoarele direcții: Orphanet, codificarea și clasificarea bolilor rare și implementarea recomandărilor europene în domeniul bolilor rare. Următoarea întâlnire a fost stabilită pentru 5-6 Aprilie 2016.

17 decembrie 2015

Îngrijirea integrată și coordonarea îngrijirii pacienților cu boli rare reprezintă o mare provocare pentru pacienți și familii. Workshop-ul a fost organizat în sala de ședințe a Consiliului Județean Sălaj în data de 17 decembrie 2015.

Au participat reprezentanți ai autorităților locale și județene: DSP, DASC, DGASPC, AJPIS, Inspectoratul Școlar Județean, Spitalul Județean de Urgență Zalău, specialiști din domeniul medical și social. Dezbaterile au cuprins studii de caz, exemple personale ale pacienților și aparținătorilor, o prezentare a Ghidului pacientului spre sănătate și dificultățile pe care le întâmpină pacienții cu boli rare și cancere rare în accesarea serviciilor medicale, sociale și educaționale de care au nevoie.