evenimente apwr

Alianța Națională pentru Boli Rare România a organizat, în cadrul proiectului „Colaborare pentru management-ul bolilor rare - ColaboRARE” finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România, un curs de formare - despre comunicarea cu presa - dedicat asociațiilor de pacienți.

În cadrul proiectului au fost organizate două cursuri dintr-o serie de trei, primul în perioada  20-21 august 2015, iar cel de-al doilea în perioada 15 – 16 decembrie 2015.

Ceea ce s-a urmărit prin acest curs a fost dezvoltarea competențelor de relaționare directă și indirectă, în conjuncturi spontane sau organizate, cu jurnaliștii și cu instituțiile din presa scrisă, audiovizual și online.

Pe parcursul celor două zile de instruire participanții au parcurs elementele teoretice a bazelor comunicării prin mass-media, au învățat să redacteze un comunicat de presă, să-și adapteze mesajul în funcție de eveniment, cum să transmită mesajele și în funcție de specificul presei și cum să organizeze o conferință de presă. 

Octombrie - Noiembrie 2015

În acest an am reluat vizitele la domiciliu ale copiilor din Centrul de Zi NoRo. Am organizat două sesiuni de vizite, prima sesiune a avut loc în perioada 19-23 octombrie 2015, iar ce-a de-a doua sesiune a avut loc în perioada 2-6 noiembrie 2015. Această perioadă ne-a oferit prilejul să vedem și să observăm comportamentul copiilor în mediul de acasă.

Discuțiile abordate au fost legate de educarea și stimularea copilului, dificultăți întâmpinate în viața de zi cu zi, precum și modalități de îmbunătățire a calității vieții copiilor cu CES.

Alianța Națională pentru Boli Rare implementează în perioada martie 2015 - aprilie 2016, proiectul intitulat ”Colaborare pentru management-ul bolilor rare - ColaboRARE”. Proiect finanțat prin granturile SEE 2009-2014, în cadrul Fondului ONG în România.

Proiectul vizează îmbunătățirea calității vieții pacienților cu boli rare din România și creșterea responsabilității comunității și a autorităților naționale față de persoanele afectate de boli rare prin implicarea actorilor sociali din acest domeniu: pacienți, familii, specialiști și factori decizionali.

Unul din obiectivele proiectului este acela de a crea o rețea intersectorială de colaborare formată din reprezentanți ai asociațiilor de pacienți, ai furnizorilor de servicii sociale, ai instituțiilor, ai autorităților locale, regionale și naționale. Această rețea are ca scop evaluarea nevoilor de îngrijire integrată ale persoanelor afectate de boli rare și îmbunătățirea calității serviciilor sociale specializate, existente, destinate persoanelor cu boli rare din România.

Rolul rețelei de colaborare intersectorială este acela de dezvoltare a unui parteneriat durabil şi eficient în domeniul medico-social și educațional, în vederea asigurării continuității îngrijirii persoanelor cu handicap produs de boli rare din România.

În cadrul proiectului au fost organizate 4 întâlniri ale rețelei de colaborare intersectorială la care au participat reprezentanți ai Ministerului Sănătății, Ministerului Muncii, Agenției Națională a Medicamentelor, Colegiul Medicilor România, Italian Institute for Health, mai mulți reprezentanți ai organizațiilor de pacienți, Coaliția Organizațiilor Pacienților cu Afecțiuni Cronice, Societatea Română de Hematooncologie Pediatrică, Consiliul Național de Boli Rare, Autoritatea Națională pentru Persoane cu Dizabilități, Direcția de Sănătate Publică, specialiști și jurnaliști.

Temele abordate au fost legate de accesul la medicamentele orfane și măsurile luate de ANM și Ministerul Sănătății în vederea facilitării accesului pacienților cu boli rare la tratament; crearea cadrului legislativ pentru demararea procesului de acreditare și desemnare a Centrelor de Expertiză, organizarea Rețelelor de Referință Europene pentru bolile rare; implementarea PNBR și a Strategiei Naționale de Sănătate 2014-2020; îngrijirea transfrontalieră a pacienților, Servicii de îngrijire integrate și asigurarea continuității îngrijirii de la copil la adult; Formarea managerilor de caz care să se implice în gestionarea întregului traseu al pacientului până la rezolvarea cazului.

În perioada iulie-decembrie au mai avut loc 3 întâlniri intersectoriale. La ultima întâlnire intersectorială din 14-15 decembrie 2015 am identificat principalele probleme cu care se confruntă pacienții cu boli rare din România și am redactat un document care a fost transmis Ministerului Sănătății și Agenției Naționale a Medicamentului.

Vineri, 16 octombrie 2015, ora 18.00, în 54 de localități din România s-au aprins candele ale solidarității, s-a făcut cunoscută petiția inițiată de Confederația Caritas România și ONG-urile active în sectorul social DA Servicii Sociale!

„Cel mai amplu gest de solidaritate cu persoanele aflate în dificultate, Un Milion de Stele, 2015 (www.unmiliondestele.ro ) a ajuns la ediția a șasea în România. Anul acesta evenimentul de advocacy aduce în prim plan importanța serviciilor sociale și impactul pozitiv pe care acestea îl au la integrarea profesională și socială a persoanelor vulnerabile.

Prin organizarea evenimentului Un Milion de Stele, Confederația Caritas România s-a asociat încă din anul 2009, acțiunilor similare organizate în Europa, cu scopul de a sensibiliza cetățenii și de ai îndemna spre solidaritate cu persoanele care trăiesc în sărăcie și care suferă de fenomenul excluziunii sociale. A aprinde o lumânare într-un spațiu public reprezintă gestul simbolic de a fi solidar cu o persoană aflată în dificultate”.

Alături de alte instituții a participat și Asociația Prader Willi din România.

Împreună cu Lisen Julie Mohr - Frambu și Ian Johnston - IFSW Europe am promovat în cadrul conferinței organizată în perioada 7-9 septembrie 2015, Edinburgh, cauza pacienților cu boli rare către un public nou pentru organizațiile noastre la nivel European, parteneri noi ai EURORDIS în lupta pentru o viață mai bună pentru cei afectați de boli rare la nivel internațional. 

Într-o sesiune comună, am prezentat activitățile EURORDIS pe domeniul serviciilor sociale specializate, Centrul NoRo și Centrul Frambu. Suntem recunoscători pentru invitație și pentru facilitarea accesului la Conferința IFSW.